Crohnova nemoc a trvalé bolesti - Crohnova choroba - Diskuze 

Dobrý večer, chtěla bych Vám odpovědět a zároveň nějak pomoci. Napíši Vám svůj příběh. Před asi deseti lety jsem měla obrovské bolesti, nemohla jsem se ani hnout, chodit. Ráno když jse vstala, tak asi po hodině jsem byla na smrt unavená. Asi tak po půl roce jsem dostala průjmové záchvaty, které trvaly asi tak 3-4 týdny. Byla jsem zcela dehydratovaná, bez živin, ale to i po těchto stavech. Každých pět minut jsem musela pít a také jsem pořád chodila na záchod. Živiny mnou jenom procházely a tělo neumělo hospodařit s vodou. Přišla i krev ve stolici, zánět a gel.Byla jsem mladá a bez rodiny, nedokázala jsem se s touto nemocí smířit,přepadaly mne velké deprese, život byl v háji. Jakou mám budoucnost, když není lék? a bude se to zhoršovat? Hledali jsme s manželem jiné možnosti než klasickou medicínu. Nepomohla ani homeopatie, jen vyhozené pení, ani reiky a různí léčitelé. Nakonec a nedám na něj dopustit, mi pomohl čínský lékař. Stanovil mi diagnozu podle tepu, povlaku na jazyku a různých příznaků, na které se mne vyptával. Předepsal mi pít dvakrát denně čaje z čínských bylin. Čaje se pijí měsíc. Na každý den jsou dva sáčky se směsí a po měsíci se musí opět k lékaři na kontrolu, neboť se stav po pití čajů změní a on musí určit novou čajovou směs. Léčba je určená přímo na daného člověka, podle momentálního stavu. Takže každý člověk pije něco jiného a v jiném dávkování(množství bylin v pytlíčku). Lékař mě dostal z nejhoršího. Tyto čaje jsem pila minimálně půl roku a potom jsem přešla na čínské kuličky z těchto bylin. Lékař mi říkal, že dávkování se postupně snižuje, ale že budu muset tyto směsi kuliček brát dlouhodobě. Potom jsem byla na vyšetření střev v tunelu a ty záněty, které jsem měla ve střevech už jsem tam neměla, jen v místě slepého střeva tam něco málo zůstalo a protože byla léčba velice finančně náročná a už jsme neměli na to jezdit každý měsíc do Prahy a platit léky, léčbu jsem ukončila. Od té doby jsem neměla i bez léků klasické medicíny, totiž člověk který má Crohna , tak musí brát léky a když je nebere tak má veliké bolesti, já ty léky potom brát vůbec nemusela, byla jsem zcela bez bolestí a mohla jsem mít od té doby dvě krásné malé holčičky, které by jsem rozhodně s Crohnem v sobě neudržela, neboť jsem neměla dostatek živin pro sebe natož pro miminko. Čínský lékař mě zachránil. Bohužel, protože jsem se tenkrát nedoléčila úplně, tak se mi nyní zřejmě Crohn vráti. Opět mívám bolesti, jsem unavená a před třemi měsíci jsem byla na operaci střeva. Měla jsem střevo, právě v místě slepého střeva, kde mi tenkrát něco málo zbylo, přirostlé k břichu. Jsem nyní objednaná opět ke svému Čínskému lékaři, kterému plně věřím a vím, že mi opět pomůže, neboť to byl právě on, kdo mi zachránil život a pomohl mi od Crohna. Jsem na 100% přesvědčená o účinku Tradiční čínské medícíny a nedám na ni dopusit, ona jediná dokáže člověk dostat z Crohna i z ulceriozní colitidy. Ale jak říkám je to finančně náročné. Nyní nás to bude stát okolo 3-4tisíc měsíčně bez nákladů na cestu, ale musí se to nějak zvládnout. Chci tady být ještě dlouho kvůli dětem. Ta nemoc, alespoň u mne, byla způsobena velikým stresem a neštěstím. Začala jsem tenkrát také relaxovat. Nyní mi také pomáhá změna stravy a to spíše směrem k Makrobiotice. Celozrnné věci, kozí mléko, sojové výrobky-mléko atd.,zelenina, ovocný cukr, tmavý cukr. Ne mléko a nic z něho,sýry, jogurty, bílá mouka, bílé pečivo, čokolády, normální cukr. Hodně jíst obyloviny, rýži a zeleninu. Je to všechno co zakazuje klasická medicína při Crohnovi. Ale asi až se Vám trošku uklidní střeva. Rozhodně při vaření obylí, provařit a vylít první uvařenou vodu a dát vařit znovu, aby to nebylo moc na ty střeva silné a neměla jste z toho průjem, protože střeva na to nejsou zvyklá. Prosím napište mi, budu ráda, když si o tom popovídáme. Je třeba to probrat s někým, kdo má stejný problém.

Dobrý večer, podívejte se na stránky: www.patentnimedicina.cz, tam najdete více. Čerpala jsem z těchto knih: "Makrobiotika a přírodní léčení"-Michio Kushi, "Makrobiotika preventivní energetická medicína budouctnosti" Michio Kushi, Alex Jack, "Makrobiotická kuchařka"-Iva Chourová, "Výživa podle pěti elementů". Najdete to vpohodě na internetu, přes který jsem si knihy objednávala. Ze začátku mi připadalo, že nemám mnoho jídla na výběr a že jsem chudák co nemá dohromady co jíst, ale podle této kuchařky se dají uvařit docela dobrá jiná jídla a je toto hodně. Samozřejmě, že jsem si suroviny na to kupovala postupně ve zdravé výživě, najednou by nákup všech surovin vyšel dost draho. Ale jakmile si to doma postupně vyměníte, tak už Vám to bude připadat jako samozřejmost, vyřit např. ze sojové omáčky SOJU, sladit tmavým cukrem nebo hroznovým, nemoužívat normální máslo, ale rostlinné nebo sojové. Z mořských řas, které v hodně malém množstí dávám do polévek, mi nejvíce vyhovují Hiziky, potom různé druhy Missa-pasta ochucovací do polévek, kuzu- na zahuštění, ale také v malém množství, protože je to drahé, je to vynikající na zažívání. Různé druhy obylí, mořská sůl, celozrnné těstoviny, celozrnné mouky a i s nimi zahušťuji. Ale vše potřebné jsem čerpala z těch knih, které jsem již uvedla.

Moc dekuji, na vse se postupne podivam. Jeste moc prosim pokud je to mozne o kontakt na Vaseho cinskeho lekare. Nejcennejsi je totiz doporuceni spokojeneho pacienta. Nabizim pro ten ucel svuj e-mail:
hrenka@centrum.cz

Ahoj Kamilo,s touhle chorobou žiju už 35 let,ale ptvrdili mi jí před 17léty,když jsem měla záchvat a museli mě otevřít.Při tom mi odstranili slepé střevo a potvrdili Crohna.Bývalo mi mizerně,nemohla jsem jíst,vše jsem vyblila a většinou skončila na kapákách a transfúzích.Jedna stará paní mi poradila,že na střeva je dobrý kořen PUŠKVORCE,je k dostání v lékárnách.Od té doby ani jednou nemocnice,přestala jsem chodit na poradnu a jsem bez léků.Držím se asi 11. let.Občas je mi těžko,tak hned piju Puškvorec tak dlouho dokud se necítím dobře.Ze začátku skoro 3 týdny pak pauza 14 dní a znovu podle potřeby.Pak jen při obtížích pár dní.RECEPT: 1 malá lžička mletého Puškvorce do sklenice vody,přes noc odstát a ráno zcedit.Pít 1 lok před každým jídlem,1 lok mezi jídlem,1 lok po jídle.Během dne sklenici vypijete a večer nachystáte další tak stejně.Opakujete každý den pokud problém neustoupí,né však déle než 3 týdny pak 14 dní vysadit. Kamilo,já jím všechno,jen si dávám pozor na jídla,které nadýmají.Sním je,ale né často.Znám paní,která dala na mojí radu a je šťastná,protože už netrpí a ví jak na to.Balíček stojí jen 35KČ a vydrží dost dlouho.Vyzkoušejte prosím tuhle bylinku,je zázračná a pomůže.Jestli jo,tak mi napište.Přeji vám to z celého srdce.

Dobrý den taky bych chtěla vědět a byla bych ráda kdyby jste mi poslala kontakt na toho čínského lékaře. Děkuji

Dobrý den,
dneska byla mé dceři (13let)na MR diagnostikována Crohnova choroba.Zítra jde ještě na kolonoskopii.Rádi bychom zkusili nějakou alternativní léčbu,byli bychom moc rádi za kontakt na Vašeho čínského lékaře,když Vám tak pomohl.
Předem moc děkuji.
Rádi se potom podělíme o výsledky a zkušenosti.

Dobrý den,
i můj 12-ti letý syn se od 12.10.2009 řadí k nemocným Crohnovou chorobou. Máme za sebou kolonoskopii i gastroskopii, MR tenkého střeva, 1.dávku biologické léčby a spoustu nezodpovězených otázek. Nakoupila jsem si literaturu, studuji internet a pečlivě vařím bezezbytkovou stravu a všemocně se snažím co nejvíce ho vykrmit aby měl sílu bojovat(163 výška/40 kg). Statečně pojídá léky a 2x denně pije Nutridrik, ikdyž je mu z něho špatně. Zaujal mě recept na odvaz z kořene Puškvorce. Vyzkoušíme ho. Všem přejeme hodně síly.

Moniko, je dobře,že Puškvorec vyzkoušíte,jen prosím nenuťte jíst nebo pít syna to co mu nedělá dobře.Z toho nutridrinku by i mě bylo na nic,spíš mu vadí.Ať jí a pije na co má chuť,jinak mu bude zle.Je to nevyzpytatelná nemoc.Já mám Puškvorec stále doma už léta a když mi začne být těžko,hned jej začnu pít tak jak jsem psala.Pozor na přejedený žaludek,to pak střeva nestíhají a je člověku zle.Crohn taky nesnáší alkohol,ale to platí pro ty starší,protože váš syn je ještě malý.Každopádně přeji,aby bylinka chlapci pomohla,klidně pak za čas napište co a jak .Nashledanou

Aleno,pročtěte si všechny mé přízpěvky,v nich všechno je popsáno.Zkuste,vyzkoušejte a sama uvidíte,synovi se uleví.Vjednom z přízpěvku je i kontakt přímo namě.Držím palce.

Ahoj Aleno, co se týče stravování byla mi(dietní sestrou) doporučena malá brožurka ,,Diety při zánětlivém onemocnění sřev,, vydavatelem je Sdružení spol. s.r.o.MAC cena 45,-. Dnes jsem si syna dovezla z nemocnice. Je po 2.dávce biologické léčby a po dovyšetření na irigografii s výsledkem stenóza tlustého střeva cca 12 cm. Od začátku máme naordinovanou bezezbytkovou stravu, dostatek tekutin, jíst v malých dávkách a často-6 jídel denně.Mám doma jídelníček zhruba na 14 dní vypracovaný od nutriční terapeutky. Strava je postavena pouze na bílém pečivu(starším), má zvýšený obsah bílkovin, snížený obsah tuků a je lehce stravitelná. Hodně dělám vývary, maso i 2x denně ne teflonce na sucho-sůl, suš.bazalka, podleju ho vodou a pod pokličkou dusím. Jindy to zase zapráším moukou opraženou na sucho(dá se nadělet dopředu) nebo na to nasypu na jemno strouhaný tvrdý sýr - a hned máte tři jídla.Přílohu si syn vybere dle chuti-rýže nebo bram.kaši, brambora pouze loupané a pomačkané vidličkou na drobno(hlavně né vařené ve slupce). My musíme kvůli stenóze hodně kašovitou stravu a zapíjet sousta. Držte se a cokoliv budete potřebovat klidně se obratte. Pokud máte zájem, mohla bych jídelníček naskenovat a poslat emailem. A nebojte, vše se dá zvládnout. Zdravím

Ahoj Moniko, moc díky a byla bych vděčná za jídelníček..a jak to zvládá syn po psichic.stránce?? Staník to nějak nezvládá...touží po sladkostech, atd..hranolky, tatarku..copak doma, to si ho ohlídám, horší to je a bude mimo domov..jinak i pít nechce, nutím ho ale jeto mizerný..Stanoj zjistily zasažené celé tlus.střevo a začátek tenk.střeva..měl i skryté krvácení do střev..ozvy se..Alena

Moc Vás zdravím,s touto nemoci žiju 15 let.Je to náročné ale ataky se projevují vždy v zimě určítě Vám na jaře bude líp!Léčit se to opravdu nedá jen se Vám budou snažit zmírnit příznaky.Držte se.

Ahoj Alenko také mám syna který trpí crohnovou chorobou, choroba byla u syna diagnostikována v 11 letech. Náš syn měl úplně stejnej přístup ke stravě jako váš syn také nářky výčitky a podobně také vím, že vám to trhá srdce když to slyšíte od svého dítěte ale nedá se nic dělat musíte vydrž až čas ukáže co synu bude vadit a co nebude hlavně se vyvarovat stravě co nadýmá jen lechce stravitelnou stravu. Uvidíte, že se to zlepší příkladem je i můj syn za nedlouho mu bude 18 a od té doby co začal jezdit na léčbu do motola (Remicade- infuze) tak se jeho zdravotní stav zlepšil na tolik, že funguje jako každý jiný tedy z menším omezením ( zákaz veškeré fyzické námahy) nadalále pak bezezbytková dietu kterou dodržuje a bere léky ale už né v tak velkém množství jako když crohn propukl naplno. Můj syn o kterém jsem se zmínila má crohnem zasažené obě střeva i žaludek tak vím o čem hovořím, opravdu obrnte se trpělivosti a budte synoj velkou oporou to jediné co pro něj můžete udělat.

Ahojky! Mám Crohna už téměř 20 let. Za sebou mám 3 operace,kdy mi odebrali pár metrů tl.střeva.Od možných pokusů léčby jsem na kapačkách Remicade. K tomu beru Pentasu a Prednison.Povoláním jsem řidič.Jsem u zásahové jednotky hasičů.Shrnuli to.Dělám vše,jím vše a nepřipouštím si žádnou nemoc.A mám kamaráda který létá s dopravním letadlem.Mimochodem má stejnou diagnozu.

Ahoj Moniko,mám prozbu určitě už to chtělo více lidí ale byl bych ti vděčný kdyby jsi mi zaslala jídelníček.Moje přítelkyně má už pár let toto onemocnění a snažím se ji pomáhat jak jen to jde ale není to jednoduché..Co se týče výživy a správného stravování tak o tom už vím snad vše co je..ale ohledně tohoto onemocnění jsem na mrtvém bodě.je období kdy ji vadí tohle a potom zase tamto.je to ruznorodé..chtěl bych radu od jiných ať mohu regulovat stravu.Také jsem si četl že nějaké sportování a fyzická zátěž není dobrá..byl bych rád kdyby jsi mi napsala nějaké věci které ano a které ne..každý lékař ma na to jiný názor.Děkuji s pozdravem Markusse

Ahojte,už jsem psal p. Monice ale kdyby jste mohli budu vděčný všem co odepišou na muj mail. markusse@seznam.cz.Moje přítelkyňe má toto onemocnění a chci vjedět vše o stravě a možných aktivitách.Sportovat či nesportovat.Moc Vám všem budu vděčný za každou ospověď a nějaký jídelniček nebo spíše seznam potravin.Také bych rád věděl vaše zkušenosti s probitickými výrobky.Děkuji s pozdravem Markusse

Ahoj,
na začátku podotýkám, že mám s Crohnem teprve 7.měsíční zkušenosti a neustále se učím. Přeposílám vše k čemu jsem se dopídíla od 12.10.2009, kdy mému 12-ti letému synovi diagnostikovali Crohnovu chorobu již se stenózou - přišlo se na ni pozdě. Jelikož nám hrozí ucpání střeva(5cm-vé tlusté střevo je zúženo na 1cm)musíme velmi přísně dodržovat bezezbytkovou dietu. Podotýkám, že jídelníček je sestaven z potravin, které Tomovi nedělají zle a nevadí mu. U každého je to totiž individuální(ale to už jistě víš).
Tomovi hned od začátku nasadili Biologickou léčbu - Remicade. Tím pádem nemám zkušenosti s hormonální léčbou.V půlce května pojede do nemocnice již pošesté. Naše paní gastroenteroložka mi řekla, že mají s podáním Remicade u dětí velmi výborné výsledky, což mohu jen potvrdit. Musím říct, že kdo neví, že je Tomáš nemocný, tak to na něm nepozná. Až na pár maličkostí jako je anemie - kruhy pod očima a při větší zátěži(sport) - únava.
Pediatrička mu sport povolila s podmínkou poslouchat vlastní tělo(když se přetáhl, tak ho bolelo bříško a polehával). On je totiž od malička velmi sportovně založený. Po dobu co nemohl (cca 5 měsíců od diagnózy) to s ním bylo k nevydržení. Mluvím o jízdě na kole, na kolečkových bruslích, plavání, tělocvik ve škole, florbal a tenis. V únoru jsme už lyžovali. Sem tam si Tom postěžuje, že má pocit plnosti, což je signál, že ho něco trápí, nebo jsme něco špatně snědli. To už na něm poznám. Nejhorší je když je pod tlakem a ve stresu. A to je v pubertě s náladami a svéhlavostí docela často. Jinak zatím více zkušeností nemám, ale strašně bych mu i sobě přála, aby ta klidová fáze trvala co nejdelší dobu. Když totiž vidíte, že je vaše dítě zase ,,normální,,a šťastné, tak máte takovou vůli a strašnou sílu že vše zvládnete......to se nedá ani povědět.
Je moc hezké, že jste přítelkyni oporou. Doufám, že jsem Vám alespoň tak mohla pomoci. Přeji hodně štěstí, trpělivosti a pevnou vůli.

Ahoj

Ignačáková Monika

Dobrý den,
na základě toho, že trpíte stejnou diagnózou a to Crohnovou chorobou jako já, dovoluji Vám nabídnout touto cestou pomoc, ať už svými bohatými zkušenostmi a to jak s bezezbytkovou stravou, tak cestou jak nepříjemné „záchvaty“ co možná nejvíce oddálit nebo pokud možno vymítit ze svého života – mě se to podařilo. Jedná se o cestu přírodní nikoliv experimentální, či dokonce šarlatánskou. Máte-li zájem se o postupu, který mi pomohl dovědět více, neváhejte a pište na můj mail prema.michalka@gmail.com . Odpovím a rád poradím. V ideálním případě jedná-li se o Moravskoslezský kraj, můžeme si domluvit schůzku v opačném případě vyřešíme telefonicky, který sdělím na uvedeném mailu. Michálka

Ahoj, Na internetu kolují stovky zaručených rad a doporučení na různé alternativní lékaře a přírodní přípravky a sám věřím, že spousta z nich i účinkuje (i když je to značně individuální) a rozhodně od nich nikoho neodrazuji, ale zároveň myslím, že co je opravdu nejdůležitější je dobrá nálada (podmínka ne dostačující, ale rozhodně nutná). Psychika ovlivňuje různé funkce těla u kterých bychom to ani nečekali, ale trávicí soustava, tam je to naprosto zřetelné. Určitě to na sobě snadno vypozoruje i zdravý člověk. Mám tuhle nemoc (naštěstí zatím v dost lehké formě) už 3 roky, ale nepříjemné to bylo hlavně první rok, kdy mi nemoc zjistili. Dlouhodobě mě bolelo břicho a pořád jsem hubnul. Snižovali mi dávkování Pentasy, protože mi moc zatěžuje játra, ale tím mě zase víc bolelo břicho a tak podobně. Teď s odstupem času si myslím, že jsem si to všechno hlavně způsoboval sám tím stresem, protože momentálně jsem psychicky v pohodě a beru jen 2 tablety Pentasy denně + 3x denně nějaké léky na podporu jater a je mi celkem fajn a jím vše. Může se to samozřejmě každou chvílílí podělat a třeba strávím zbytek života střídavě na opreačním stole, ale naprosto to neřeším a nepřipouštím si to a tím to určitě minimálně oddaluju. Vám co "zatím" nemáte takové štěstí jako mám "zatím" já, strašně moc přeju, aby Vám léčba zabírala a rozhodně MUSÍTE! myslet pozitivně i když si určitě říkáte, že se mi to kecá, když jsem si nemusel projít tím peklem a podstoupit tyhle brrrrrr věci. Pokud je to ale jen trošičku možné, obraťte se na přátele, najděte si nějakou novou super zábavu, která Vám odvede myšlenky od nemoci a dá Vám důvod se radovat, na něco se těšit a nebabrat se v myšlenkách na svou nemoc. I kdyby se díky tomu Vašemu nemocnému pajšlu ulevilo jen nepatrně, myslím, že to stojí za to. Čau. Vašek.

nechte si vyhledat crohnova nemoc a homocysteun

Zdravím, měla bych dotaz moje maminka má od 17 let crohnovu nemoc a léčí se stím dodnes.Je to prý dědičné.Mě je také 17 let a mám v poslední době hrozné bolesti břicha, nadýmání,večer mám někdy teploty,pocit, že budu zvracet. Bojím se, aby to nebylo také ono. Kdo stím má nějaké zkušenosti tak mi prosím napište.

Tak opoledne jdu k lékaři na vyšetření, tak mi držte palce.

Tak jsem byla u doktorky, ta mě poslala zítra na ultrazvuk, může to být prý i slepé střevo, nebo slepák ovlivněný Crohnem. Vůbec nevím mám z toho pěknej strach.... :(

Tak jsem byla v pátek na ultrazvuku a nic mi nenašli, krevní testy byly OK až na to, že mám zvýšenou sedimku ....Ale teď o víkendu se mi vrátil průjem, bolesti, tak jsme si vzala prášek a ani ten mi nepomohl :( Takže asi nanovo k lékaři, aby mě udělala výtěr a poslali to do laborky... :(

Tak jdu do 14 dnů na operaci se slepákem :(... Tak jsem na to zvědavá, vůbec se mě nechce do nemocice...

Dobrý den,mám Crohnovu chorobu cca od roku 2003,momentálně jsem na biologické léčbě jednou za 14 dní injekce Humira,měla jsem zůžené a neprůchodné střevo,chci se zeptat jestli je normální že se u této nemoci střídá stav že chodím několikrát na stolici mám křeče,ale jde ze mě jen troška stolice a cítím se nevyprázdněná,dále pak se chci optat na zkušenosti s Puškvorcem,jak funuje a jestli funguje,děkuji Silvie