Dobrý večer,prosil bych o radu co dělat,pokud má náš syn horečky,které se periodicky opakují.Je bez kašle,rýmy,při odběrech měl vysoké CRP a horečky trvají tak 3-4 dny.Vždy jsou kolem 40 stupňů a po jejich ukončení není žádných známek po nemoci.Syn si vždy stěžuje na bolest břicha a má vždy v puse aftu.Na výtěrech se nic nenašlo.Manželka našla na internetu diskuzi o "syndromu periodické horečky"tak pokud můžete někdo pomoci s radou jak postupovat dál,byl bych moc rád.Náš pan doktor se nějak nemá k řešení a tak bych uvítal radu jak mému synu pomoci.Děkuji za každou radu.
Dobrý den,
podle mého názoru by dítě s těmito příznaky mělo být pečlivě vyšetřeno, horečky a vysoké CRP svědčí nejspíše pro nějaký bakteriální zánět v těle. Měl také sono břicha?
Dobrý den, diagnóza syndromu periodické horečky by měla být stanovena až po celkovém vyšetření a vyloučení jiného onemocnění. Tento syndrom se objevuje v batolecím a předškolním věku. Příčina není známa. Projevuje se vysokými horečkami, které trvají 3-6 dnů a objevují se v několikatýdenních intervalech.Bývají další příznaky jako je bolest v krku, afty, zvětšené uzliny a další. Bývají i zvýšené laboratorní ukazatele zánětu.V mezidobí nejsou žádné příznaky, dítě se vyvíjí normálně. Prognóza onemocnění je dobrá. I když onemocnění nezanechává žádné dlouhodobé následky, může trvat po dobu několika let. Antibiotika jsou neúčinná. Používá se prednison, který vede k rychlému poklesu horečky, další epizodě však nezabrání.
Můžete zkusit také alternativní terapie, např. homeopatii.
Děkuji moc za reakce a měl bych ještě pár dotazů.Jaké podstoupit vyšetření a kde,jsme z moravskoslezského kraje ale není takový problém Praha,Brno atd..jsme zoufalí.Náš pan doktor si stojí za odstraněním krčních mandlí což mi nechceme,synovi je 4 a 1/2 roku i na krčním oddělení to odmítli,že odstranění nepomůže,že tam není ložisko.Je potřeba mít doporučení našeho pediatra nebo lze žádat o vyšetření i bez něj?Už jsme bez nosních mandlí a to nám tvrdil,že je ložisko v nich a po odstranění bude pokoj,jenže není.A někde jsme četli,že ani krční mandle nemají nic společného s tím syndromem,takže ani jejich odstranění by nepomohlo.Prosím poraďte,jak máme dál postupovat.Děkuji moc za odpověď.
Dobrý den, doporučuji vyšetření u nás ke zjištění event PFAPA syndromu. Pokud bude tento potvrzen, pak je podle nejnověštích kriterí Americké akademie ORL důvodem k odstrnění mandlí.
S pozdravem,
dr. Pavelec
Dobrý den, jaké je to vyšetření, ono už existuje vyšetření, které by potvrdilo či vyvrátilo podezření na PFAPU? Anebo je to jak se tady říká "kolečko", tedy udělat všechna mozná vyšetření a když se nenajde problém, tak je to PFAPA?
Katy, jedná se o to "kolečko" vyšetření. Musí nejdřív zjistit, zda se nejedná o nějaké jiné onemocnění. Pokud nic nezjistí, jedná se o Pfapu. Také ji máme :-(
Dobrý den, v moravskoslezském kraji se syndromem periodických horeček zabývají také ve fakultní nemmocnici v ostravě-porubě. Zkuste dětskou kliniku a revmatologickou ambulanci. Poradil nám pan. primář. Pískovský .
My se právě chystáme podsoupit všechna další vyšetření na jasné buď vyloučení nebo prokázání PFAPY. Bojujeme s ní už dva roky intentzivně. Máme už pryč nosní mandle, což dle lékařů může mít až 80% úspěšnost. U nás úspěch byl na 5 měsíců jsme měli pokoj. Nyní je to zpět. Příští týden jdeme opět na ORL, ale to už k docentu Komínkovi do FNO a ten by se měl také vyjádřit ke krčním mandlím a zda je neodstranit. S Pfapou jezdíme už dva roky a také nám o ní poprvé řekl až pan doktor MuDr. Dudek ve Frýdku, ketrý ji zná a také nás má v péči. Je to alergolog imunolog. Pokud byste chtěli, pak koukněte na stránky http://pfapa.webnode.cz/ , založila jsem je , abychom se mi rodiče mohli nějak kontaktovat a radit si. Jsou tam kontakty na všechny lékaře, kteří se po republice zabývají PFAPA syndromem. Oslovte také docentku Doležalovou v Praze, třeba mailem nebo rovnou návštěvou. Ta je dle mého názoru nejzkušenější, neboť se zabývá také výzkumem této nemoci. Postup tedy doporučuji následující:
-dětský lékař ať vám dá žádanky na ORL, alergologii a imunologii a na revmatologii k vyloučení Pfapa syndromu. pak si Vše zařiďte a objednejte třeba ve FNO. Sama tam jdu.
Tam by vám měli vzít veškeré odběry, udělat veškerá vyšetření.
-Oslovte Doc. Doležalovou aby Vám poradila jaká všechna vyšetření máte podstoupit.
Snažím se na stránkách stále psát nové a nové informace co jsem zjistila a tak Vám třeba příjdou vhod. Přeji hodně štěstí. Po případě se na mne obraťe mailem.Pokud budu vědět velmi ráda poradím. hezký den.
Dobrý den, ráda bych se zaptala, zda se u děti s diagnozou syndromu periodických horeček doporučuje nastoupit do mateřské školky. Můj syn má nyní tři roky syndrom měl diagnostikován ve dvou letech loni. Ataky teplot se opkují velmi nepravidelně. Nejkratší prodleva byla cca měsíc a nejdelší trvá nyní od listopadu lonského roku tedy 4 měsíce bez teploty. Nyní jmse proděly skutečkou batkerielní infekci c CRP 106 na kterou dostal ATB vpořádku vše vyléčeno. Teploty při této infekci měl naximálně 37.8 na rozdím od syndromu kdy to vyskakuje i na 39,5 a více. Při syndromu dám antipyretikum a prednison. Při poslední atace byl do rána bez teploty a naprosto bez obtíží (teplotu jsem naměřila kolem půl noci. děkuji Lucie
Děti s diagnosou hereditárních periodických horečnatých syndromů (stručněji recidivujících horeček u dětí) mohou, pokud jsou řádně očkovány dle platného očkovacího schématu v České republice, navštěvovat kolektivní dětská zařízení tzn. mohou nastoupit do mateřské školy.
Dobrý den, děkuji za nabídku. Právě čekám na nějaké čaje od Dr Jonáše, počkala bych tak měsíc jak to bude porbíhat a ráda se na Vás obrátím. Máte zkušenosti s někým s PFAPA? Děkuji
Ahoj Mám syna 3 roky.Každý měsíc má horečku(39, 5) ,která je léčena antb.pro vysoké RCP (80, 130 )a nic jiného se neprojeví .Žádná rýma, žádný kašel .Chodíme pokaždé na odběry a vše má v pořádku.Paní Doktorka nám řekla že má periodické horečky .Teď jsme horečku léčily prednisonem a jsme bez horeček .Bohužel nás to čeká další měsíc znova .Paní Doktorka nás poslala na ORL ,kde nám udělali vyšetření nosních mandlí a krčních mandlí .Vše máme v pořádku .Bylo nám řečeno ,že mandle jsou čišté bez známku trhlin a bílého povlaku .Dále máme vyšetření Alergologie ,kde nám byla odebrána krev a moč při horečce. Pak udělaný ultrazvuk břicha ,ledvin .Vše máme bez nálezu.Kamarádka mi řekla ,že má známou a také mají tento problém a že navštívily homeopata ,který se zabývá čínskou medicínou a ,že dítě je bez horeček .Navštěvují homeopata u kterého si jen vyzvedávají Léky a podávají je synovi .Syn je mladší než náš.Mi bereme od doktora Jonáše léky. Počkám až je dobereme a uvidím . Všem přeji pevné nervy a zdravé děti.
Ahoj, naše malá 2,5 roku. Přesne tak to máme, CRP vyšší (kolem 50), zarudnutí krku nebo nález jako angína - ted máme zas ATB. Horečky 39,5, odběry a ultrazvuky ok. Ted se naše dr chystá zkusit prednison. V pátek jsem taky volala dr.Jonášovi a posílá nám nějakou směs na pročištění a proti angínám. Co berete od Jonáše vy? Taky přemýšlím nad homeopatem a nad aloe vera - to je ale od 3 let. Taky jsme absolvovali min rok detoxikační kůru od Joalis.
Ahojky používali jsem od Jonáše kapky na angínu,na antibiotika a ted máme na chronický zánět v tělě.Je pravda ,když má horečku nemá už bílí povlak a ani čep v krku.Asi se to vyčistilo .Přeji hezký den Lenka
No dnes mi Dr. ještě poradila Imunoglukan, taky jsem četla že to někomu pomáhalo v tom smyslu, že horečky byli nižší (místo 40 byly 38,5) a v delších intervalech 2-3 měsíce. Tak ho začnu dávat od zítřka společně s čajíky. No uvidíme. Za 2 měsíce se nám má narodit další prcek, to bude asi pěkně náročný.
Ahoj mi ho brali ,ale horečku máme pořád .Docala začínám zvažovat čínskou medicínu.Bereme Jonáše je pravda že se čistí .Kamarádka co má známou a mají tento problém ,tak berou čínskou medicínu ,jsou bez horeček ,ale berou jí pořád neustále .Tak nevím .No počkám až dobere Jonáše pak se uvidí.Hezký den Lenka
Dobrý den,moje dcera trpí teplotami od 5let.Nejdříve byla stále léčena antibiotiky.Potom jsme prošli alergologií a imunologií v Pardubicích,kde řekli že je to Pfapa syndrom.Dostala Prednison
a teploty opravdu ustoupily.Po nějakém čase ale začaly být častěji,tak nás poslali do Prahy k paní doc.Doležalové,která se
zaměřuje na tyto periodické teploty.Byla na spoustě vyšetření,ale
nic se nezjistilo.A protože Pfapa by měla vymyzet kolem 10roku
života dětí,byla její teplota přejmenována podle příznaků na TRAPS.
Další z několika druhů periodických teplot.Bere Prednison při te-
plotě a nyní zkoušíme ještě Kolchicin.Teplotu má kolem 39,každých
14dní.Vyzkoušela jsem d.Jonáše,léčitele,čínskou medicínu,homeopati
ka a nic nám zatím nepomohlo.Nedávno jsem se dočetla o Tichanovském
medicíně,tak to asi ještě zkusíme.Nevíme si rady a ani doktoři
nevědí co bude dál.
Dobrý den ,já jsem četla před rokem na některé diskusi na netu .Troje rodiče se shodli ,že mají pocit ,že horečka přichází se sluncem .Vyloženě psali ,že jí vyvolává sluníčko.Musím říct ,že jí můj syn (3 roky) měl po 40 a pak po 45 dnech a teď jak se oteplilo měl po 28 dnech .Píšu to jen pro informaci .Přeji krásný den .Lenka
No nám to právě nabízejí jako první a jedinou možnou variantu. O vyndání nosních mandlí jsem četla, že to pomůže tak na půl roku a pak se to vrací, ale o krčních mandlích jsem nic nenašla.
Tak vyzkoušejte. Třeba Vám zabere. U každého dítka to je jiné. Nám vzali nosní mandle, měli jsme klid těch 5 měsíců a pak se to vrátilo. teď zvažujeme krční. ale ještě budeme i absolvovat bronchoprovokační test, který by měl odhalit zda po vytržení krčních mandlí malý má dispozici k tomu dostat ještě popřípadě astma.
Aha, tak tohle vyš. nám nikdo nenabízel. Tak děkuji za informaci. A kdy ho máte absolvovat? Dala byste mi pak vědět jak jste dopadli? My vlastně nemáme ještě žádná vyšetření, jen mu dali jednou Prednison a protože mu horečky hned ustoupily, tak na základě toho nám jakoby diagnostikovali PFAPA syn. a rovnou nám řekli vyndat krční madle. Že jinak žádná další léčba se při tomto onemocnění neudává.
Ahoj Můj alergolog nám řekl ,že krční mandle by nedával pryč.Synovi (4) teď horečky chodí po 14 dnech.Syn má 39 2 nebo 39 6 .Při této teplotě podávám prednison .Zeptám se Vás má na horečku vliv počasí ,Jak to sledujete u dětí ? Přes léto jí máme po měsíci ba i jednou vynechá. Padl podzim a měl jí syn každý měsíc a teď v těch mrazech přišla dřív.Děkuji za každý názor Lenka
Já mám právě z toho Prednisonu strach, protože tady hodně maminek píše, že po delším užívání Prednisonu se dětem ty intervaly zkrátily a teploty mají častěji. Taky tady někdo psal, že právě slunce a letní měsíce ty intervaly zkracují. My jsme měli začátek července, pak začátek srpna, pak říjen, prosinec a teď únor. Takže zatím cca po 2 měsících. Teď ji čekáme okolo 6.4. tak jsem zvědavá, zda se opět dostaví.
dobrý den, my zatím absolvovali jen krční, tam je vše ok a teď nám dělali vyšetření krve na imunitu, crp, jaterní testy, železo a vše je v normě, testy byli 6.2. 2012 a od včera má zas horečku 38,8 , kdy jí dávám střídavě paralen sus a nurofen čípky a nejdéle vydržela 4 hodiny, pak jí to zas vyleze na těch 38,8. Už jsem volala dr.a zítra tam máme přijít. Ve školce byla během ledna a února dohromady 9 dní. Už fakt nevim co s ní, ona je ještě navíc drobná a každý den, co nejí je na ní znát. Jsem fakt v koncích. Mandle nám zatím nenabízeli vyndavat, ale slyšela jsem, že je to až to poslední řešení, že to moc dělat nechtějí.Pavlína
A prednison jste ještě nezkoušeli? Nám ho dali teď poprvé a od jeho podání už malý teplotu neměl. Já jsem zase četla, že teď podle nejnovějších studií se ty krční mandle právě vyndavají. Jenže právě nejhorší je to, že Vám každý řekne něco jiného. Ještě bych chtěla zavolat Dr. Doležalové pro radu ohledně těch krčních mandlí, tak uvidím, co mi řekne.
Dobrý večer, mám skoro 4 letou dcerku, od začátku května do dnes měla již 3 angíny, začne to vysokou horečkou, kolem 39, zarudlým krkem a po návštěvě doktorky dostaneme atb, po 3 dnech klesne teplota.krk je dle vytěru v pořádku. Nemáte někdo podobné zkušenosti? nyní jsem jí koupila betaglutan s hlívou, četla jsem, že je to dobré na posílení imunity. P.
Dobrý den, já mám 2,5letého syna. To samé horečky kolem 39-40 každé 3-5 týdnů.(už více jak rok) ČEpy na mandlích, vždy vysoké CRP ale výtěr z krku negativní. Pediatr mu nasadí ATB ale podle mého je to zbytečné. TEĎ jsme se dostaly do péče Imunologie FN Olomouc kde už syna testují na cyklické horečky. Hrozně by se mi uloveli kdyby to bylo ono. Jsme už z toho hrozně vyčerpaní. Zkoušeli jsme i 3 měs.kůru biorezonanci ale bez úspěchu. Syn se jeví jako naprosto zdravý a komunikativní až na ty horečky. Imunoglukan jsme brali 6 měs, žádné zlepšení. Nyní užívá Lactobacily 2xdenně ale zatím žádné zlepšení. Mám v plánu vyzkoušet kapky na angínu od Dr. Jonáše tak uvidíme. Držíme pěsti. rodiče Toníčka
Dobrý den,Váš syn má naprosto stejné příznaky jak náš. Vždy vysoké CRP a horečky vysoké kolem 40, bolest mandlí (vypadá jak angína) a časté afty.Jsou natolik pravidelné, že již podle atak plánujeme dovolené. Doporučuji Vám se obrátit na dětskou kliniku (imunologii) a jít tam cíleně s tím,že se domníváte že syn má syndrom PFAPA. Je to ale zdlouhavé. My již podstoupili ultrazvuky břicha, srdce, několik odběrů před nemocí a v průběhu a po ní, odběry moče a stolice. Lékaři musí vyloučit všechny ostatní nemoci aby mohli říct ano, váš syn má PFAPA syndrom. My čekáme na verdikt v září ale lékař i my jsme přesvědčeni že to bude ta potvůrka co syna tak trápí. Tak držím palce a hodně sil!!!
Ahoj Musím souhlasit co napsala paja30 .Vždy vysoké CRP a horečky vysoké kolem 40, bolest mandlí (vypadá jak angína).Přesně toto má můj syn .Už jsem to tu psala .Máme vyšetření krve v horečce bez horečky ,moč, výtěry v krku ultrazvuk břicha, ledvin ,srdce a alergii.Od doktora Jonáše máme za sebou kapky na angínu (už nemáme v krku bílí povlak Už se žádný doktor nesplete i na pohotovosti ,že máme angínu)Proto,že jsme měly každý měsíc antibiotika a to 7x dostal syn kapky na antb.Potom jsme dostaly kapky na chronický zánět v těle.Horečky máme oddalují se jsou 42 dní 45 dní .Léčíme je prednisonem.Zezačátku jsem dávala synovi na doporučení doktroky imunoglokan ,ale každý měsíc měl antibiotika.Doufám ,že nás to už přejde ,ale synovi je 3 a syndrom PFAFA je do 10 let věku dítěte .Držte se všichni.:-)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Syn má 4 roky a lékař nám doporučil při opakovaných horečkách abychom podali jednorázově prednison. Chci se zeptat, jaké je vhodné dávkování. A také zda ho kombinovat při horečce s Panadolem třeba nebo jinýma antipyretikama.Nebo podat pouze prednison a čekat. Děkuji Silva
Ahoj náš syn má periodické horečky.Horečka nám začne z ničeho nic ,žádný kašel ,rýma ,zvracení atd.Syn odmítá stravu chce se chovat a do 2 hodin má 38 8 .Po tom to chování podám ibalgin a čekám 2 hodiny .Horečka klesne a podám Prednison .Syn se do hodiny začne hodně potit (vlasy má mokré ) a já vím že horečka už nebude ani zvýšená. Syn se prospí a pak chce jíst a začíná lumpačit .Nečekám až bude mít 40 horečky .Nenechávám to rozjet .Prednison podávám jednorázově 1 tabletu 20mg .Tu rozdrtím na lžíci a se šťávou podám .Synovi budou v prosinci 4 roky .Přeji zdravého syna a co nejmíň horeček . Lenka
Ahoj, tak my také minulý týden poprvé vyzkoušeli prednison. Nám se ale po 9hod opět zvedla teplota k 39C a pak jsme dali ještě jeden panadol a pak už uplně dobrý. Má to taky někdo tak že se po prednisonu zvedne ještě teplota? tentokrát to ale ono možná opravdu nebylo protože byl navíc třídenní průjem což normál nebývá. Začali jsme taky dávat aloe vera a kolostrum tak uvidíme. A zítra jdem na imunologii. my jsme dali 3/4 té 20g tablety, dr. mán to vypočítala dle váhy, malá má cca 17kg. Ale ten prednison asi bude pěknej hnus že, když takto zarazí imunitní reakci, to musí pro tělo asi masakr. No a co když se podá prednison a není to zrovna pfapa? To ta nějaká jiná nemoc běží dál jen bez teploty?všem kdo tím trpíte, tak přeji silné nervy a hl at ta nemoc brzy odejde. Jinak my taky žádná rýma, kašel, nic, jen začne být hodně nervozní a knourá a tím to poznám že se horečka zase blíží. Většinou ji to vzbudí v noci, už neusne a ráno je to jasný :-(
Dobrý večer. Je to přesně jak píšete. Nejednalo se o Pfapu ale o nějakou virozku. To byla první věc která mě zajímala a lékař mi vysvětlil že pokud do 24 hod od podání Prednisonu teplota opět stoupne, tak je to běžné onemocnění buď virového nebo bakteriálního původu a má se postupovat standardním způsobem. Buď nechat prcka bojovat nebo po 3 dnech jít k lékaři. Jinak posledních asi 5 atak měl prcek i bílé čepy na mandlích a taky trpí na aftíky takže je opravdu tím řádným příkladem cyklických. Blbý ale je,že jak jsme začali užívat Prednison, tak se mu interval mezi atakami zkrátil na 2,5týdne :-(. Ale já jsem vděčná za to,že je to tohle onemocnění a nic vážného a konečně už ho doktoři necpou ATB!!! Takže to berte mamky pozitivně, však oni z toho prcci vyrostou :-). Jo ještě jsem se chtěla zeptat, zda se Vašemu prckovi příznaky projevili po nějakém očkování. U nás to rozjelo očkování proti neštovicím. Do té doby byl v poho..... Doktor si to taky myslí a zařadil nás do výzkumu takže se poptávám zda jsme v tom samotní nebo ty zatracené horečky dostávají dětičky po díky očkování který by spíše mělo být nápomocné :-(
Ahoj tak to mám také jako další variantu .Nechala jsme kluka očkovat proti neštovicím a po měsíci nebo dvou ted přesně nevím začal mít syn horečku PFAFA.Nejdříve se léčila ATB asi 8 měsíců než se přišlo na PFAFA.MUDr. Jiřina Chládková, PhD.
Dětská klinika LF UK a FN, Hradec Králové.MUDr.P Doležalová, MUDr.Šedivá, Motol,To je jediné co jsem našla kdo se tím zabejvá. Tak hodně zdravíčka Lenka
K očkování a Pfapě... můj prostřední syn má PFAPU cca od deseti měsíců, diagnostikovanou jí má v roce a půl. Kolem třetích narozenin se ataky dramaticky zmírnily, sice byly pořád co tři čtyři týdny, ale trvaly jen 24 hodin, prostě paráda. Ve třech a půl dostal první dávku očkování proti zarděnkám a spol. a ataky se vrátily v plné síle - co tři týdny, čtyři dny horeček, už dvakrát jsem vyměkla a letěla s ním k doktorce. Ještě podotýkám, že první očkování on dostal v sedmi měsících, další v devíti a v deseti mu ataky začaly. Takže za mě tam jednoznačně souvislost vidím, a není to zas až tak výjimečný, jak jsem pochopila z hovoru v očkovacím centru v Motole, kam jsme jeli na konzultaci kvůli nejstaršímu synovi.
P.S. nejmladší syn, nyní roční, má za sebou teprve druhé očkování a čtvrtý den po očkování začal horečkovat, projevy nemlich stejné, jako mívá prostřední při atace. Jestli vjede do Pfapy taky, tak ... a to už si domyslete sami :))
Dobrý den,Mám syna 3,5 roku.PFAPU má od diagnostikovanou od roku 2010.Užívali jsme čípky Rectodelt.Účinek bez problému.Ataky se vraceli jak časovaná bomba .14dní ,3týdny.Dokonce se 2x stalo,že se ataka vrátila po dvou dnech.V červenci roku 2011 mu byli odstraněny KRČNÍ MANDLE A ATAKU UŽ NEMĚL.
Máme ještě ročního chlapečka,bohužel má taky PFAPU.Horečky jsou horší a Rectodelt občas vůbec nezabere.Prednison se osvědčil.
Dobrý večer. Překvapuje mě, že váš syn dostal PRednison aniž by mu Pfapu diagnostikovali.Problém je ten,že prednison se NESMÍ užívat při závažných onemocněních jako tuberkuloza,leukemie apod. Prednison by mu ublížil.Proto můj prcek prošel všechna vyšetřaní které mají stejné příznaky tzn. opakovaná horečka, zvětšené uzliny a žádné další příznaky.Tím vás samozřejmě nechci děsit ale náš Mudr. nám to vysvětlil následovně: Musíme vyloučit všechna onemocnění abychom mohli s jistotou říct že se jedná o Pfapu!!!! do té doby jsme nic užívat nesměli. Jen léky na snižování teploty. My Prednison užíváme 15mg na 15kg tzn.3/4 jednorázově. Prednison se může kombinovat jak s Paralenem tak Nurofenem. Prednison by se měl podat než teplota stoupne do 38C aby se ihned potlačil "zánět". .... Snad jsem Vám trochu poradila.
Dobrý den, tak jak píšete, také jsem si nebyla jednoznačně jista jestli prednisom podat. Naše obvodačka společně asi se dvěma dr z brnenské pohotovosti nám poradila to vyzkoušet, ale také jedna dr z pohotovosti říkala taktéž že musí se absolvovat řada vyšetření a až teprve poté co se vše vyloučí tak se může prednison dát, jinak v žádném případ. Nicméně, dlouho jsem se vyhýbala dalším vyšetřením (a zkoušela alternativní způsoby léčby)protože jsme u dr pořád a malá se hrozně bojí, ale to kolečko s dr právě začínáme, at nás diagnostikuji. My tedy afty nikdy neměli, zato čepy na madlích vždy, tak jsme pořád na atb. Z výtěru nikdy nic, takže to vždy vypadalo na angínu virovou a ne bakterilaní.
Dobrý den, kolečko máme zasebou a to,2x ORL ,výtěry krku ,moč,odběr krve při horečce a mimo horečku ,ultrazvuk břicha, ledvin .Alergologické vyšetření .Všechno máme negativní a proto nám bylo řečeno že máme Pfafa .Přeji zdravé děti .Lenka
Děkuji.. Tak toto jsme už také absolvovali.. ale ne najednou. Na ORL jsme měli vždy čepy a tak nám imunolog doporučil dát nosní mandličku pryč, tu jsme dali v lednu.je fakt, že 5 měsíců byl do včerejška bez teplot. na sono ledvin nic nebylo , chodili jsme na nefrologii a také jsme po operaci předkožky(fimozy).tzv. circumcicizi.na alergologii jsou některé hodnoty vyšší prý, ale zatím jako alergie to nelze diagnostikovat.V moči se nám při horečkách většinou objevuje krev v moči a bílkovina , ale to vyždy po horečkách zmizí. a na sonu jak jsem říkala nic není.prý má zvýšenou propustnost glomerulů , což není vada ani nemoc. Stěry z krku byly vždy negativní, od té doby co chodíme do školky tak máme nález. pneumokok,moraxela , agalácie.. Vše na 3 křížky, ale ¨dle našeho imunologa není třeba přeléčit pokud nejsou teploty. Včera v horečkách máme odebrán další stěr z krku a v pátek se dovím výsledek. když jsem dnes našemu imunologovi řekla, že malý dostalty horečky až předposlední den užívání antibiotik na ty bacily v krku, řekl mi že ty horečky a ten stav má z těch antibiotiki,.. Tak to už vůbec nechápu.. Do dalších antibiotik mi řekl, že nemáme jít dokud nebudem vědět páteční CRP a výtěr z krku a hned mu mám volat. Pak se domluvíme prý spolu.. Tak už nevím. Vyměnit naši lékařku nebo koho poslouchat. Samozřejmě věřím víc mu, imunolog nám vždy dobře poradila vždy nám pomohl.. Naše paní doktorka je pečlivá, ale stále léčí stejným způsobem . teplota? dáme antibiotika.. je vyhlášenou dětskou lékařkou, ale já už jí moc nedůvěřuju..Většinou už příjdu a řeknu co po ní chci a to ona udělá..-( Což ve mne důvěru moc nevzbuzuje. Snad budeme mít po té včerejší atace zase nějakou dobu klid..Moc děkuji všem za vaše komentáře, jsem zase o něco moudřejší a budu se o toto téma zajímat dál a hlouběji abych malému pomohla jak to jen dokážu.Pokusím se najít ikontakty na lékařky co jste mi sem napsaly..Moc děkuji ještě jednou a přeji sobě i Vám abychom ten boj s těmito trápeními našich dětí brzy a úspěšně všichni vyhráli..Hezký den všem. Silva
Dobrý večer. Chtěla bych se ještě zeptat. Zatím nám syndrom periodické horečky nebyl diagnostikován, ale příznaky máme stejné jak jsou všude popisovány. Už nám to naznačil i náš imunolog MuDr. Dudek. chci se tedy zeptat,Od šesti měsíců měl syn tyto horečnaté stavy bez dalších konkrétních příznaků,to se opakovalo v nepravidelných intervalech. jeho dětská lékařka nás vždy léčila antibiotiky, ketrých už měl nesčetná množství. před dvě,a lety jsme začali navštěvovat MuDr. Dudka a ten nás začal léčit imunorem a doporučil nám v atakách horečky vzít Prednison, ketrý vždy ihned zabrala a většinou už byl pak syn bez příznaků. Pak nám bylo ještě doporučeno odstranění nosní mandle. Letos v lednu jsme byli na odstranění mandličky a 5 měsíců po tom měli pokoj. Nyní syn už měsíc prochází nějaké nachlazení.Naše paní doktorka po změření CRP řekla, že antibiotika nejsou třeba, pak ale se stav syna zhoršil a tak jsme ho začli léčit antibiotiky, i když byl do té doby bez teplot. Předposlední den užívání najednou dostal horečky s nateklýma uzlinama na krku a tak jsem šli opět k lékařce na odběry. CRP máme 62 a nízké železo. Paní doktorka zvažuje užívání dalších antibiotik.Chci se zeptat, jsou nějaká vyšetření, která by nám spolehlivě řekla, zda se jedná o syndrom periodické horečky nebo ne? Existuje někde klinika nebo centrum kde se toto diagnostikuje popřípadě léčí? Nevím kde se obrátit. Děkuji moc za vaši radu. popřípadě kontakt.Jsme z Ostravy. děkuji Silva
za cca 3 týdny jdeme na kontrolu tak se vám zeptám zda mi náš imunolog doporučí nějakého konkrétního lékaře. Jinak co se týká CRP tak nám bylo řečeno že u Pfapy není důležité tak CRP jak prokalcitin. TOník měl vždy kolem 1,5 od 2,5 se nasazuje ATB od 5 je ohrožen život dítěte takže okamžitá hospitalizace. Toník měl vždy 4 dny 40C a víc, uzliny tak velké že ani neotočil hlavou a CRP kolem 200. Ale na začátku léčby když už jsme věděli že se jedná o PFapu nám doktor řekl ať vydržíme že má nízký prokalcitin a že to zvládne bez ATB i když to vypadalo že to nedá, tak se pátý den probudil bez horečky a vůbec nic mu nebylo. Chce to dostat se do správných rukou. Moc nerozumím tomu zda poslední postup zvolil pediatr nebo imunolog....
první antibiotika zvolil pediatr a druhá zvažuje taky pediatr. Imunologovi máme volat až v pátek až bud vědět prý CRP páteční a výsledky stěrů.. Antibiotika dávat on nechce. Včera měla malý v 11 hodin dopoledne 39.9, dala jsem mu Prednison a od té doby je bez teploty. Už je to víc jak 24 hodin a uzliny na krku se mu také zmenšily nejmíň o polovinu ..Jsou už malinké, ale ještě stále hmatné. Tak nevím.. kdyby mwl nějakou angínu tak by mu snad ty teploty vylezly znovu ne? vše mi stále poukazuje na PFAPU. a teď nevím jestli mám být ráda nebo se bát.. Hledala jsem nějaký kontakt na MuDr. Doležalovou Pavlu , v Praze, ale není na ni nikde kontakt. mail , který jediný jsem našla , tak ten už neexistuje.. nemáte na ni někdo prosím jiný mail? co jsem našla je-dolezalova.pavla@vfn.cz a ten tedy už neexistuje.. :-(
děkuji
Pokud je to více jak 1 den po podání PRednisonu, tak to byla nejspíš Pfapa protože jsem byla poučena že u normální nemoci se teplota hned 2.den vrátí v plné síle.Určitě se nebojte, nám se strašně ulevilo když jsme se dozvěděli že je to "jen" pfapa a NIC VÁŽNÉHO. Mám tu nějaká čísla na tom dotazníku, ale nevím, jestli je to přímo na ni. 774/870 833, 224 967 770 dolezalova.pavla@vfn.cz. Tak přeji hodně štěstí a třeba vám paní doktorka pomůže nebo alespoň navede jak pokračovat..... Když tak můj mail. je pa.jas@email.cz, vše zveřejnňovat se sem nehodí....
Dobrý den, ještě chci reagovat ohledně toho očkování na neštovice, my je také absolvovali, ale myslím že to nespustilo, horečky už byli dřív. A zrovna v den (večer)toho očkování se navíc též objevili. Pajo30 jste uzasná, na netu člověk nemůže pořádně najit nic a od vás jsou ty informace i pro nás zásadní a to i ohledně prednisonu.i já vám děkuji za info a přeji at ty naše dětičky jsou jen a jen zdraví. dnes jsme byli na imunologii tak jsem zvědavá, malá byla neštastná že jsme zase u dr a navíc v době kdy není horečka, odběr a půl hod, po něm probrečela, chudinky naše.
Jsem ráda, že můžu pomoct. Taky jsem byla bezradná než jsem si přečetla pár názorů a poznatků od maminek (většinou anglické stránky na facebooku) Ale mně děkovat nemusíte. Dostali jsme se do dobrých rukou, málo který doktor se pacientovi věnuje tak jako ten náš.Posledně jsem v ordinaci byla 50 minut protože mi chtěl doktor vše vysvětlit (až mi bylo těch lidí v čekárně líto) ale věnuje se tak každému, na 200%. Všichni by si z něho měli vzít příklad. Budeme si ho hýčkat a pořád mu nosit dárečky aby si uvědomil že je jedinečný! :-) Ohledně toho očkování je to tak 50/50%. Vaší dcerunky je mi moc líto. Nás čekají odběry koncem listopadu. Doktor jak minule viděl jaký má amok jen co jsme vlezli do ordinace, tak navrhl minimálně 2 ataky počkat a pak udělat odběry. Myslím ale že už nic nepomůže.... Má to v sobě, po těch všech píchancíh a nervozních sestřičkách se mu ani nedivím. Je mi ho tak líto že si vždy doma musím pobrečet :-( Musíme být ale statečné, přece jen se to K SAKRU musí obrátit brzy v dobré! tak se držte maminky a pohlaďte za mě ty vaše poklady!!!!
DObrý den, chtěla bych se Vás zeptat, zda Vám také nabízeli vyndání krčních mandlí. Nám to nabízejí jako první a skoro jedinou variantu...děkuji za odpověď Katka
Dobrý den,
myslím, že už mám dost zkušeností se syndromem Pfapa. Moje dcera trpí horečkami od 2,5 let. Nyní ji je 5,5, takže už tři roky s tím bojujeme.Vždy to začalo bolestí v krku.Vypadalo to jako angína.Ale výtěry byli negativní a CRP taky. Nejdřívě jsem se to snažila řešit homeopatii.Bohužel to nepomohlo. Po roce a pul jsem ji po prvé podala Prednison. Zabíral téměř okamžitě.Intervali byli různé.Nejhorší to bylo na jaře a v letě, po třech týdnech.Vloni na podzim byla 4 měsíce bez horečky, zatím náš rekord. Už jsme začínali věřit, že horečky jsou prič.Bohužel,od ledna se to znovu rozjelo. Chodíme na dětskou kliniku Ke Karlovu, dětská reumatologie,Dr.Doložalová. Tam nám doporučili vynadání mandlí.Dlouho jsme to zvažovali,ale nakonec jsme se rozhodli je vynadat. Byli z tech horeček všichni už vyčerpaní. Jsou to tři tydny co ji je vyndali. Nebyli to tak hrozný, jen jsme meli smulu na komplikace. Jinak madle byli hodně zvětšené a plné hnisavých čepů, takže už neplnili jsou krycí funkci. U těch krčných jí vzali i nosní,ale o těch ani nevěděla. Těd čekáme a musíme doufat, že horečky už nebudou. Na 100% vám to bohužel nikdo nezaručí. Ani já vám v danou dobu nemůžu říct jestli jo nebo ne.
Děkuji moc za odpověď a chtěla bych Vás poprosit, jestli si vzpomenete třeba z odstupem několika týdnů se mi ozvat, jak se vám daří. Zda vyndání mandlí pomohlo nebo zda se teploty znovu vrátily. Budu Vám držet palce....dějuji Katka
Určitě je Vám ozvu. Ted to bude měsíc od poslední horečky ještě pred vyndání mandlí a všichni trneme co bude.Jen ještě doplňuji, že dcerka měla pořád zvětšené uliny na krku,co ted zmizelo. Mandle jsme darovali na výzkum,tak doufám,že jsme aspon trochu pomohli.
Andrea
Nám už také několikrát doporučili vytažení krčních mandlí, ale když jsem mluivila s doc. Doležalovou minulý týden, řekla, že vytažení krčních mandlí doporučuje až jako poslední možnost , když zž ani Prednison nezabírá. Takže zatím čekáme. K paní doc.Doležalové jedeme na konci května , tak pak budeme zase moudřejší. Nosní mandle už máme pryč rok. Měli jsme po nich 5 měsíců bez teplot.
Nevím jak dlouho už máte horečky,ale věřte mi, že po třech letech neustáleho trápení jsme se rozhodli pro vyndání. Vzali ji krční i nosní najednou. V tuto chvíli nedokážu říct jestli jsme udělali dobře.Jo to příliš krátka doba. Moje dcerka jde v září do školy a představa, že teploty může mít až do 10 let byla hrozná. Hlavně v Praze nemáme babičku a tak jsem měla dost problémy i v práci. Taky z Prednisonu nemám dobrý pocit. Sice zabíral,ale je to driak. Tyto fakta mne donutili nechat Sare mandle vyndat. Ale taky jsem si říkala, jestli dělám dobře,co když ty mandle budou v pořádku atd. Ale mandle už nesplńovali krycí funkci,byli hodně zvětšené a plné hnisu. No uvidíme tak za pár měsíců.
Dobrý den,
je to už delší doba co jste tu psala o odběru krčních mandlí, ale zajímalo by mě, zda to pomohlo? Máme chlapečka 19 měsíců a od 15 měsíců má periodické horečky po 20 dnech +- s typickými příznaky PFAPA. Na začátku samozřejmě vždy s antibiotiky. Když to přišlo po 4 té, požádala jsem naši lékařku o stěry a CRP. V krku nic a CRP 80 a víc. Madle jak meruňky.Teď jsme byli na imuno vyšetření a dopadlo to dobře bez nálezu. Je pouze trochu chudokrevný. Dostali jsme Prednison, ten ale ihned vyzvracel pro jeho odporně hořkou chuť. Doktorka to na moje požádání změnila na Rektogel, tak uvidíme. Nejsmutnější je, že dle příznaků jsem si na internetu zjišťovala informace a doktorku na tuto diagnozu navedla sama.
Dobrý den, ano pomohlo už více jak rok neměl z horečkou problém.Měl pouze rýmu.Máme také chlapečka 18 měsíců.Má také prokázanou PFAPU.Prednison dávám do lipánku ,protože stejně jako váš syn zvracel.Měl ataky po 14 dnech.Dvakrát po sobě vydržel 3 týdny.Na odstranění mandlí je malý,ale už návrh na odstranění také padl.
Milá Evo, děkuji, že jste reagovala na můj dotaz. Nenašla jsem v této diskuzi žádný čerstvý příspěvek a tak jsem ani nedoufala, že se ozvete. Chtěla bych se Vás ještě zeptat na několik věcí. Když malému začíná ataka má hned teplotu kolem 40 a nebo začíná pozvolna tak 38,5? Jedete nejdřív na CRP a stěry nebo hned podáte prednison? Náš malej měl teplotu a oteklé uzliny na krku teď v pondělí. Den před tím byl neskutečně protivnej, v noci už bylo znát, že mu teplota stoupá a ráno měl 38,5. Volala jsem našemu imunologovi a ten mi řekl, že musíme k naší doktorce na krev a stěry, aby se vyloučila streptokoková angína a to vždy, když se objeví ataka. Tak že cca každých 20 dní. Samozřejmě nález žádný. Madle jak při angíně, ale stěr nic, CRP vysoké. Podali jsme tedy v poledne prednison a po spinkání už byl bez teploty. Chodíte také nejdřív k doktorce nebo hned dáváte prednison? Chodíte k nějakému specialistovi na tuto nemoc?
U Jakuba jsme chodili k doktoru.Neměli jsme kortikoid doma.Až později jsme dostali kortikoid domů a už jsme k lékaři nechodili.U Adámka máme prášky doma od začátku.Horečka začíná teplotou 38,3-38,5°C .Při prvním zvýšení dáváme pouze paralen.V případě ,že teplota znovu vyleze dáme prednisol.Jen asi dvakrát se stalo,že měl něco jiného.Když kortikoid nedostane horečky začnou lítat přes 39 až na 40°C.Chodíme pouze na imunologii.Bohužel se také stalo,že jsme z končili v nemocnici Crp měl 270.Ve FN v Plzni říkali,že je to tak malá dávka kortikoidu,že i v případě jiného onemocnění se nemůže nic stát.Prostě to nezabere.Zvětšené uzliny a mandle má běžně.
Stalo se Vám taky, že se to za 2 dny vrátilo? Jak jsem psala, tak malej v pondělí začal horečkovat, odpoledne prednison na dop. naší doktorky a po obědě byl OK. Dnes po spaní 38,5, tak jsem mu dala Panadol a v 20.00 měl 38. Dala jsem mu ibuprofen a diazepam, tak uvidím, co se z toho do rána vyklube. Může to být i nějaká viróza...
Dobrý den, domnívám se, že je vhodné u těchto opakujících se horečnatých stavů zkusit vyšetření pomocí EAV a případně detoxikační medicíny podle Dr. Jonáše, případně i jiné metody. Přírodní postupy lze ovlivnit imunitu a detoxikovat např. lymfatické cesty bez vedlejších účinků. Prednison ztlumí imunitní reakci, ale příčinu nepostihne. Léčba je často pracná a zdlouhavější, ale je větší šance na vymizení a nebo podstatné omezení horeček. Zdravím, MUDr. Ladislav Fildán, Brno
Dobrý den, můžu se zeptat v čem spočívá vyšetření EAV? Dnes ráno jsem stejně ze synem skončila u doktorky. V noci horečka 40, ráno 39,2. Nasadila mu antibiotika, že má mandle opravdu hrozné. Vzala znovu stěr z krku a krev. Výsledky bude volat kolem 14 hod. Postrašila mě zároveň i jinou možnou diagnózou, na kterou se bojím jen pomyslet. Vy jako doktor by jste mi mohl poradit o jaké vyšetření požádat, aby se vyloučila vážná nemoc? Moc se bojím. Děkuji
Mně z vlastní zkušenosti přijde, že si to rodič tím horečným řešením horečky jen komplikuje. Já u synů, poté, co jsem byla s prostředním u doktorky pětkrát do měsíce po dobu šesti měsíců, přišla na to, že nejlíp udělám, když nedělám nic, jen jsem s dítětem a dětskému tělu dám šanci, aby se s tím popralo. Od té doby, co to takhle praktikuji, se mým dětem délka trvání ataky výrazně zkracuje - ze čtyř až pěti dnů co tři týdny se nám podařilo dostat na jeden až dva dny co pět šest týdnů. Něco na srážení teploty dávám jen, když dítě nemůže spát a je už fakt přetažené, zpravidla nejdřív druhou noc ataky, a dávám fakt jen na spaní. Horečka je podle mě skvělá zpráva o tom, že se tělo samo snaží si svůj stav vyřešit.
Pokud jste si jistá syndromem a byly vyloučeny všechna jiná onemocnění, pak to zřejmě neřešíte. Kdybych se dnes zachovala jak vy, nepřišlo by se no to, že má malej opravdu angínu a mohlo to dopadnout všelijak... Myslím si, že lepší je jet zbytečně než vůbec. V 19 měsících dítě neřekne co mu je, tak to považuji skoro jako svou povinnost.
Možná kacířská myšlenka, která se do dnešního světa, kterej věří v medicínu, nehodí, ale - kdybyste synovi nepodala v pondělí kortikoid, možná by mu zafungoval imunitní systém a nedošlo by k tak masivnímu přemnožení streptokoků v krku a k angíně v téhle podobě by to nedospělo?
Taky jsem si několik let myslela, že je lepší jet zbytečně než vůbec... už jsem to přehodnotila, pro mě je nejlepší jet tehdy, když cítím, že to je nezbytné, že se děje něco, co mě vnitřně alarmuje, a jestli někoho alarmuje kašel, jiného horečka a někoho dalšího tříska, to je vnitřní věc každého z nás, já jakékoli vyšetření "pro jistotu" už dneska odmítám, protože je to jen jistota zdánlivá, pokud nabízené řešení nevede k vyléčení, ale jen k léčení nebo k zahnání strachů, tak jsem s léčbou velmi velmi zdrženlivá (čímž neříkám, že jí vylučuju vždy, ale poměřuju, co to přinese, a jaká jsou negativa). Nikdy bych k tomu nedospěla nemít nejstaršího syna s epileptickými záchvaty, ADHD a dysfázií, a všechny tři děti s Pfapou... je to jen tip, ne soud ;)
Možná máte pravdu, možná ne. Dominik je naše 3 dítě. Jeho bratrům 16 a 20 let nikdy nic nebylo. Nepočítám ty banální rýmečky, kašlíky a třísky. Skoro jsme u doktora nebyli, protože jsem to neřešila. S malým je to ale jiné. Jak píšete, instinkt mě říká, že to co se děje, není normální a jsem moc ráda, že se po roce tato diskuze obnovila. Maminky, které se s tzv. syndromem PFAPA nesetkali, zde můžou získat cenné informace. Od imonologa vím, že i kdybych nepodala kortikoid, stejně by se infekce rozjela. Taky mi říkal, že pojmenovat obtíže syndromem PFAPA, může jen zkušený lékař po mnoha vyšetřeních, kdy se vyvrátí všechny ostatní nemoci. Syndrom nejde skutečně prokázat, ale po vyvrácení všeho ostatního, pouze odhadovat! Při každé atace se musí dělat testy. Alespoň CRP, krevní obraz a stěr z krku. Je mi moc líto, že máte tak nemocné děti. Přeju jim hodně zdraví a Vám pevné nervy.
Dobrý večer,ráda se připojím do diskuze.Když čtu o vašich dětech tak vás velice obdivuji a zároveň se ptám co vaše psychyka? Jak to vše zvládáte? Pro mě bylo velice těžké období než jsme zjistily co by to mohlo dceru trápit,vidět ty věčně horečnaté stavy a neustálá antibiotika na "angínu".Teď to beru jako každou jinou normální nemoc a pevně věřím,že to na dceři nezanechá nějaké následky.Máme super doktorku se kterou jsme se na postupu dohodli i na očkování,které jsme odkládali kvůli "angínám".
U staršího syna to bylo strašné.Neustále antibiotika opakované hospitalizace.Trvalo to dost dlouho.Pak nás místo na infekční kliniku poslali na dětskou a bylo jasno.Pomohl jiný lékař kterému jsme dali kopie lékařských zpráv a on je předal do správných rukou.Naše dětská lékařka o PFAPE nikdy neslyšela.U Adámka to bylo jednoduché. Už věděli po pár atakách o co by mohlo jít.
Po psychické stránce jsem já osobně vyřízená.Když se malej narodil, tak za 3 dny mi umřel tatínek na rakovinu. Malýho ani neviděl. Do půl roku nám pak umřel další děda a tak když začal bolístkovat malej, myslela jsem, že se zhroutím. Je to hrozné dívat se bezmocně na toho malého človíčka jak s ním cloume horečka. Doktorka o této nemoci nic nevěděla a navíc v létě byla 3x na dovolený, tak když jsme ji potřebovali, vzala nás na záskok jiná. Začala jsem hledat podle příznaků na internetu a tam jsem se poprvé o s. PFAPA dozvěděla. Říkala jsem si, že kdyby to bylo ono, byla by to hrůza, ale pořád lepší než něco horšího..Ale vždycky když to přijde, děsí mě to. Vždyť to má být velmi vzácná nemoc a teď zjišťuju, že ji má kde kdo.
Dobrý den, EAV je zkratka vyšetření Elektroakupunktura podle dr. Volla. Více info na mých stránkách. Závažné onemocnění, které asi máte na mysli, by se mělo projevit v krvi, resp. v krevním obraze, což je základní, banální vyšetření.
Pokud budete mít zájem o další komunikaci, tak lépe přímo na můj mail. Zdravím
DObrý den, můžu se zeptat kolik mg toho Prednisonu dáváte? Protože my jsme běžně dávali celý Rektodel a ten má 100 mg a v Praze nám pak řekli, že stačí 1mg Prednisonu na 1 kg dítěte. Tzn. že teď dávám 20 mg prášek jednorázově. A také to dělat tak, že nejdříve dám Prednison a až podle toho jestli mu zabere nebo ne jedu k Dr., protože potom akorát lítáme 2 dny po náběrech a tak, než vyloučí všechno možné a dítě je zbytečně 2 dny v horečkách. Takhle podam kortikoid a pokud zabral, tak to bylo ono, pokud ne, tak řešim dál. Teď jsme např.měli spálu. Vypadalo to přesně jako Pfapa, krk, teplota, afty, dala jsem Prednison, ale po 6-ti hodinách měl teplotu zpět, tak jsem věděla, že to bude něco jiného.
Prednisonu dáváme 1g na 1 kg váhy. Malej má 11 kg, tak dáváme půlku. Když ho hned vyzvrací, tak přijde na řadu čípek Rektodel. Ke komu v Praze chodíte? U nás doktorka ráno vezme krev-CRP a stěr z krku a víme to ještě ten den kolem 12 hod. Každý doktor by měl mít v ordinaci ten přístroj na měření CRP, ti lepší i okamžité testy na streptokoka. My i když stěr vozíme do laborky, ještě ten den víme výsledek. Ke komu v Praze chodíte?
Náš malej měl teď taky angínu a ne PFAPU. Horečky přišly po 2 dnech a taky přes 39. Na dop. doktorky jsme i tak k antibiotikům přidali večer Rektodel. Asi po 2 hodinách se začal hrozně potit a do rána po 3 dávce antibiotik je po teplotě.
Dobrý den,my dáváme 10 mg.Při poslední horečce to stačilo.Ale u všech ostatních jsme dávali 2x10 mg.Horečka odezněla a vrátila se znovu zhruba po 24 hodinách.V tom případě jsme podali znovu 10 mg.Dělali jsme to tak jak nám řekli ve FN.Kortikoid smíme podat pouze dvakrát a další dávku už v žádném případě.Trochu mi zaráží kolik lékařů o PFAPE v dnešní době nic neví.V nemocnici říkali,že je PFAPA opomíjena.Ale za tu dobu co ji máme se osvěta snad mohla trochu pohnout.Možná by měli někteří lékaři otevřít oči a ne psát rovnou na vše antibiotika.Vždy nám říkali ať přijedeme se synem rovnou na DK.Jednou jsem jela na pohotovost kde se mi od lékařky dostalo velkého ponaučení cituji“Nemůžete podat dítěti kortikoid a nekrýt to zároveň ATB“.Píchla malému pen..Lituji toho,že jsem se neohradila proti její diagnóze.Dneska bych syna vzala a odjela. Když mám z horečky splín.Tak si říkám,že jsou jiné děti na tom ještě hůře.PFAPA jednou odezní.
Nejsme si vědomi,že by se nam tyto stavy objevili po očkování. Ale když se tak zamyslím,jestli se v půl roce očkuje,tak je to možné. Můžete mi prosím napsat v jakém jste výzkumu? Máte nějaký kontakt kde se mohu obratit přímo na nějaké lékaře?A jaká vyšetření jste absolvovali? Aftu měl maly take,pak následovaly horečky a zvětšene uzliny. Myslím že naše dětská lékařka nemá ani tušení,že něco takového vůbec existuje. Pořad jen řeší vše antibiotiky.
Jedná se spíše o shromažďování dat od dětí s Pfapou. Dostali jsme dotazník od MUDR. Doležalové z Revmatologické ambulance z Prahy. Dotazník nám předal náš imunolog k vyplnění. Paní MUDr. Doležalová je v podstatě takovým nejvyšším článkem co se týká tohoto onemocnění. Ví veškeré novinky a vývoj Pfapy. Jelikož má k dispozici tyto dotazníky tak našemu iminologovi "radí" jak dál postupovat. Kupříkladu v knihách se píše že děti s Pfapu mají CRP kolem 40-60 ale náš TOníček měl vždy 200-300. Díky novým poznatkům mu byla diagnostikovaná horečka. Pan MUDr. z imunologie FN Olomouc je velmi precizní a veškereé vyšetření z tzv.kolečka s ní konzultoval. Dokonce nám nabídla konzultace přímo v PRaze. Dá se říct, že je tam taková centrála kde se léčí děti s Pfapa. Toník někdy afty má ale spíše se mu objevují čepy na mandlích. Výtěr byl vždy negativní. během ataky má 2x více zvětšené uzliny (sono) a horečky, nic víc. Hodnoty krve jsou alarmující a značí bakterii v těle. náš pediatr ho cpal vždy ATB jelikož neměl o této nemoci tušení. Dozvěděl se o ní až ze zprávy z FN. Nemůžeme jim to zazlívat. I když je to onemocnění známé od roku 89 tak až ve 21.století se lékaři začali dětmi více zajímat. No snad bude výukum natolik úspěšný že lékaři budou vědět jak děti léčit. Doktor nám řekl, že PRednison většinou pomáhá na 2-3 roky a pak přestane působit.... ale já jim věřím a doufám že najdou něco nového a lepšího aby se horečky úplně vymítily.
Dobrý den,
díky Vám a Vašim radám jsme se začli zabývat diagnostikou PFAPA syndromu u syna. Už jsme kontaktovali Doc. MuDr. Doležalovou CsC, která nám vyšla vstříc a bude se vyšetřením syna zaobírat.
Na toto téma jsem se rozhodla vytvořit stránky na Facebooku pro Vás všechny kdo s tímto tématem máte něco společného. Pokud budete mít chuť, je tam prostor na Vaše diskuze, na každodenní zprávičky jak se daří vašim malým ratolestím.. Zároveň jsem se pokusila vytvořit i stránky pro vaše diskuze, fotečky, kontakty apod. co k tématu PFAPA syndrom u dětí existuje.- pfapa.webnode.cz- Budu velmi ráda pokud tyto stránky pomohou spojit nás maminky a tatínky a společně si můžeme sdělovat naše zkušenosti s životem a léčbou našich dětí postižené tímto syndromem... Budu ráda také za lékaře pokud se přidají na naše stránky jako poradci. Pokud budete chtít koukněte..
Pěkný den,su moc ráda,že jsem našla nějakou diskuzi na toto téma.Náš 16m.kluk má totiž všechny příznaky,které se u tohoto syndromu vyskytují. Od půl roku opakované horečky 40-41,bez zjištění příčiny,trvající 3-4 dny.Zvětšené uzliny na krku - 1x dg.ak.jednostranná lymfadenitis (zjištěna na pohotovosti Motol).Při některých horečkách odebrána moč-vždycky bez nálezu.CRP naše doktorka norm.neodebírá,takže nevíme:-((( Minulý měsíc jsme byli hosp.,měl zase horečky,ale k tomu vyrážku.Nakonec dg.rotaviry a ta vyrážka k tomu (ale bez průjmů nebo zvracení).Při každých horečkách strašně slintá,kouše dudlík. Možná je to ze zubů,ale taky ho může bolet v tom krku...No,zítra jdem na zubní,tak jí to řeknu a pak zajdu k doktorce,povím jí,co jsem zjistila,tak třeba přistoupí na nějaké vyšetřování.Jinakje náš kluk úplně zdravý a my taky:-)))) jo a bohužel jsem zdr.sestra,takže pátrám a doufám,že se dopátrám:-)))))))
Dobrý den, stránka na facebooku se jmenuje PFAPA-periodické horečky.. zatím jsou na začátku, čekám na všechny ohlasy..Se synem Vám držím moc palečky. My to začali řešit až ve čtyřech letech. Biju se do hlavy, že jsem to nežačala řešit dříve. jsem také zdravotní sestra a o to víc jsem na sebe naštvaná, že jsem to nechala tak bez povšimnutí 4 roky.. Teď už ale máme vyplněné dotazníky a poslané Doc. MuDr. Doležalové, tak jsem zvědavá. ještě se musíme objednat k ní do ambulance do Prahy ma konzultaci a uvidíme co bude dál. Držte se..
Přes vaši www stránku sem to nakonec našla a paní docentku sem kontaktovala,tak uvidím:-))))pátrám už min.půl roku a fakt až včera večer při přečtení časopisu Maminka sem na to narazila:-)))
Taky jsem hledala celkem dlouho.. paní docentka mi odpověděla ještě ten den skoro obratem . U nás je horší jen to, že jsme až z Ostravy a já se chystám tento měsíc na operaci tak se ani nemohu se synem k ní objednat protože nevím jak na tom budu. :-(
Moc děkuji.. Prosím ještě pokud byste chtěla něco napsat na stránky na Facebooku, budu jen ráda. sem moc nechodím, ale tam jsem každý den. doufám, že Vám to půjde. Jiank tam paní přidala další stránky na facebooku, je tam dokaz, mrkněte.. třeba Vám to pomůže.Mějte se a děkuji..
máme stejné příznaky, po cca měsíci má malej vysoké teploty, malej si stěžuje na bolest hlavičky, jinak nic. Vždy je vysoké crp (do 100). Takže pokaždé je nám řečeno, že jde o bakteriální zánět, doposud mi ale nikdo neřekl, kde jsou bakterie. Vždy dostaneme širokospektrální atb. Ted jsem se koukala do očkovacího průkazu a první horečku jsme měli dva měsíce po očkovaní havrixem.
Jsem dost zoufalá, protože malej je vlastně neustále na atb.
Budeme zkoušet alternativní medicínu, protože klasicka medicína nám zatím (víc jak rok) nedokázala pomoci.Také si myslím, že tato nemoc moc známá, a doktoři stejne nic jiného dělat nemůžou, máte vysoké crp to znamena bakt. zanet a musí se dát atb. Měli jsme vyšetření na ORL, vyšetření močových cest, ledvin, ale bylo nám řečeno že odtud zánet není. Kvuli bolesti hlavy (má jenom při té horečce) jsme byli na očním a na neurologie, vše negativní.Jsme už dosti zoufalí :( Jestli je to způsobené tím, že se rozhodil imunitní systém kvuli očkovaní, tak se budu celý život mlátit do hlavy, že jsem ten havrix nechala malýmu dát :(
Ahoj maminky, nepamatuji si kdo po mě chtěl kontakt na lékaře z Ostravy, který se cíleně zabývá Pfapou. Dnes jsem byli s TOníkem na kontrole a MUDr. Potěšil mi řekl, že zrovna on z Ostravy odešel do Olomouce.V Ostravě je prý nějaký MUDR. primář Pí.... (zapomněla jsem to:-() kterej je k tomu nejblíž ale přece jen lékaři z Ostravy vše kontultují s MUDr. Potěšilem z Olomouce. Sám mi dnes řekl, že se tím začal zabývat z vlastní iniciativy takže lékařů co o tom ví tolik moc není. Jinak celosvětově je oficiálně vedeno jen 1600 dětí s Pfapou. Taky mi sdělil že příznaky nejsou všechno. Údajně jen 1dítě z 20 má Pfapu, většinou se jedná o zánět střev nebo štítné žlázy takže to opravdu neznamená, že když má váš prcek stejné příznaky, tak to bude zrovna Pfapa. Všechny dětičky musí projít kolečkem, je to časově i psychicky náročné. Držím všem palce.Ať ti co Pfapu okleplou nemají, tak ať je to zrovna toto onemocnění než kterékoliv jiné!
ja jsem asi natvrdlá, ale při té periodické horečce je kdesi v těle ten zánet a ty bakterie nebo ne? Já že nám nikdy nikdo nedokázal říct, kde je zánet v těle jen vyšší crp.
Dobrý den, my měli angíny od 4.5.2011 každých 14 dní s horečkou kolem 39, dr. dceři nasadila pokaždé atb a druhý den byla v pohodě, to trvalo do října, bylo to 7 angín. Od října mi paní doktorka doporučila lymphomyosot, který brala do půl leddna a až na neštovice, spálu, a jednodenní teploty byla v pohodě, ale jakmile jsem jí lymphomyosot vysadila, už měla druhou angínu
Dobrý den
Chtěla jsem se zeptat jestli ještě mate periodické teploty ? A ten lymphomyosot jsou homeopatika ? Moje dcera má periodickou teplotu a přišlo mi ze když jsme podavali homeopatika tak se ji ten interval prodluzoval a měla ataku jednou za 2-3 měsíce. Ted se ji vše změnilo a od 10 let ji má každý mesic. Jsme sledovaný u doc. Doležalový a čekáme na výsledky z genetiky. Je možný ze muže mít hyper IgD syndrom. Diky za odpověď Petinka
Dobrý večer,mám syna 18 měsíců a od loňského roku se u nás začaly objevovat vysoké horečky,někdy až kolem 40,5. Trvají vždy tak týden,pak přejdou a po 14dnech jsou zpět,k nim se ale nic nepřipojuje. Akorát teď poslední dvě doprovázely uzliny. V krvi,ve stěrech z krku ani na CRP které má kolem 8-10 nic není. Potřebovala bych poradit co dál,protože si nemyslím že je to v pořádku. A pan doktor to vždy k něčemu přisoudí jako virové onemocnění. Moc děkuji za radu!!
Dobrý den, nevím, jestli Vám poradím, zatím moc zkušeností s Pfapa syn. nemáme, ale u nás se to vždycky projevuje buď jako typická angína s CRP i 240, ale s neg. výtěrem nebo jako močová infekce s krví a bílkovinou v moči, ale KVB je také neg. Princip Pfapa syn. je spíš takový,že prakticky imituje nějakou nemoc, ale bez infekčního podkladu. Jestli mě tedy chápete....takže jen zvětšené uzliny a nízké CRP mi asi nepřijdou jako příznaky Pfapa syn. Zkuste nějaké imunologické vyš., tak by tuto nemoc měli případně odhalit. Katka
Dobrý den,dcera 2,5 má periodické horečky. Reaguje na velkou teplotní změnu(pouze ze zimy do tepla).Teď jsme se vrátili z dovolené u moře,tam bylo kolem 40st.a dcera měla teplotu každý 4.tý den. Jak začně teplota nasadím s nurofenem i odpovídající dávku prednisonu a do 24hod je ok.Krk začne bělat.Nidky bych jí nenechala 6 dní ve velkých teplotách,jako tady čtu některé maminky.Navíc jí letí CRPtak vysoko že jednou měla 160,ale to byla hotová.Co mě zajímá:nakolik je prednison podaný jednou měsíčně celkem 1.5tablety pro organismus malého dítěte nebezpečný? a proč říkají lékaři jak přišlo tak odejde a nezanechá žádné stopy,jestliže je prednison nevhodný?_Děkuji
Dobrý den,můj názor je takový,že radši dám 1x/měsíc 1 dávku kortikoidů než např.3 dny a noci co 4hod. analgetika (nastřídačku parelena nurofen).Kortikoidy sme zatím dali 3x po 10mg....vy asi dáváte 15mg,že???není to sice žádná báseň pro tělo,ale jediná možnost ovlivnění příznaků....potom ještě alternativní - homeop.,aloe,....my jsme zatím nezkoušeli,ale uvidíme,jakto bude dál...
Doporučuji alternativni medicinu, najdete si profíka, z oboru homeopatie, alternativni mediciny (bylinné extrakty).
Nám to pomohlo a to po roce obíhání po doktorech.
Nevěřila jsem tomu a musím přiznat, že jsem se dokonce těmto "pavědám" vysmívala do doby, než pomohly
mému synovi.
Ted se musím přiznat, ze na alternativní medicínu nedám dopustit, prostě nám pomohla.
Byla jsem opravdu zoufalá a klasická lékařská věda nedokázala mému synovi pomoci.
Cítim za svou povinnost poradit Vám zde na foru, protože vím, jak vyčerpávající je dítě, které je každý měsíc nemocné.
Jaká zoufalost a beznaděj. Tot má rada a naložte s ní, jak uznáte za vhodné :)
Ještě musím dodat, že se to neprojevilo hned, potom, co jsme začali,jednou se nám jeste horečka ukázala, ale v lehčí formě.
Ahoj ,tak to tady čtu a musím se všema souhlasit co tu píšete.Mám syna teď mu bude 5 let horečka nám začala ve 2,5 letech .Než se přišlo na to že je to PFAFA (lékaři nevěděli)tak jsme měli prvních 8 měsíců ANTB.diagnóza :Angína ,vysoké CPR na mandlích čepy .Máme oběhnuté kolečko a potvrzenou PFAFU .Podávám prednison podle váhy dítěte rozdrcený v lžíci a zakápnutý šťávou .Horečka do 2 hodin ustoupí .Teď už nenechávám syna ve 40 horečkách .Prednison podávám při horečce 38 ,5.Kdy syn je unavený stěžuje si na bolest hlavy a odmítá jídlo .Po těch to příznacích má do 3 hod horečku .Jsem ráda aspoň za prednison ,který horečku zastaví a celá rodina můžeme další den normálně fungovat .
Teď se optám horečka pravděpodobně ustupuje měli jsme jí po 5 měsících ,ale zato 14 dní po sobě a teď jí zase neměl už 3 měsíc.Jak Vám horečka ustupuje ?
Všem přeji pevné nervy a brzké uzdravení Lenka
Dobrý den Lenko. Můžu se Vás zeptat, jaká vyšetření jste absolvovali než Vám diagnostikovali PFAPU? My máme horečky teprve 6 měsíců, tak o nějakém ústupu atak nemůžu psát. Horečky má malej tak cca po 20 dnech. V létě i po 14.
Ahoj já už jsem to tu psala ,ale klidně napíši znova.Obvodní doktorkou jsme byly posláni na alergologii + imunita.Kde nám udělali vyšetření .Odběr krve při horečce a bez horečky + moč a alergické testy.Byly jsme posláni na rentgen břicha a vyšetření ORL.Vše bez nálezu zánětu .Potvrzení ,že je to PFAPA je když podám prednison a do 2 hodin horečka ustoupí.
Teď chodíme na kontroly na alergologii po půl roce a jednou ročně máme vyšetření krve + moč a rentgen břicha.Jestli se zánět neukáže.Držte se Lenka
Zdravím všechny maminy a tatínky všech dětiček co se potýkají s vysokými teplotami téměř pravidelně se opakujícími a nic k tomu. Moje dcera Míša od 4 do 10ti let prožila všecno co zde popisujete. Teplotu bez varování opakující se po 3-4 týdnech mezi 39,5 - 40st., sem tam zarudlý krk nebo bílé povlaky, bolest"prostředního" břiška. Vyndali jsme nosní mandle - nic nic nepomohlo. Byli jsme i 2X u moře, vždy s hrůzou jestli vůbec odjedeme a jak to bude u moře. Vydařilo se, ale při druhé dovolené už jsme se vraceli letadlem s teplotou - takže nepomohlo. Podstoupili jsme spousta vyšetření - imuno, nesčiselněkrát jsme byli na infuzích v nemocnici, píchali jí Penicilín a potom ještě "zaručeně co pomůže" nějaký vylepšený Penicilín - nic. Za 3 týdny znovu teplotu - už jsem ani do nemocnice nejela, tvářili se že jsem blázen a že jsem přehnaně choulostívá - některý děti že jsou "náchylné k virozám" některý jsou odolný. Byli jsme i na ledvinovém vyšetření - taky nic. V Dětské nemocnici Brno nám taky nic nezjistili - doporučili nám 10x laser krčních mandlí. Zkusila jsem znovu imuno vyšetření v Nemocnici u sv. Anny Brno - tam byly výsledky na PFAFA jen tak na hranici, paní doktorka nechtěla přistupovat k Prednisonu. Ze stěru v krku nám namíchali autovakcínu a tu jsme pak denně 10 kapek znovu vraceli do těla. Mimo to jsem na radu kohokoliv dávala Míše Imunoglukan, Aloe Vera 96%-na pročištění organismu - to vše ale ještě před tou autovakcínou. A abychom toho neměli málo od 9,5 roku se potýkáme s menstruací - což se samozřejmě nedá zastavit - ale to ještě ke všemu!!!! Kolem desátého roku teploty postupně vymizely a nejsou vůbec!!!!!!!!!!!!! 3-4x do roka máme běžné nachlazení, rýmu a kašel, teplotu do 38,8 nejvíc.... , ale to má kde kdo. Nevím vůbec co nám pomohlo, jsem úpřímně ráda, že je tomu konec. Nic si v dětství neužila , každý měsíc teploty, žádné kroužky, žádný sport nic. V první třídě zameškaných téměř 500 hodin - náhodou se velmi dobře učí , takže jsme nemuseli opakovat ročník. Ale je to šílené. Neumím vám nikomu 100 % poradit co a jak. Doktoři taky nevěřícně kroutí hlavami - ale od potíží dětičkám nikdo nepomůže. Psychicky jsme zhubla snad 100 kilo - že jsme v pořádku a že to snad je už setrvalý stav. Pokud je hranicí tohoto nechutného teplotování skutečně 10 let věku dítěte, asi nezbývá než "vydržet". Mnohé z vás teď slyším,jak se hrozí, že je to ještě dlouho co se budete s teplotami otravovat , ale my jsme opravdu skončili v roce , kdy Míše bylo 10 let. Zkoušejte dál co si myslíte, že by vám mohlo pomoct, určitě není na škodu to Aloe Vera na pročištění organismu. Nenechte se otrávit nějakým blbýma lidma, kteří vám to nevěří a myslí si, že jste nějací divní a vaše dítě taky. Tohleto já mám za sebou, dokonce se teď i některé spolužačky vyjádřily (asi to slyšely doma od stejně "inteligentních" rodičů), že jsem Míšu nechávala schválně doma, aby se mohla "šrotit" a mít samé jedničky!!! Dcera to nese docela špatně, ale mě nějakej blbec nerozhází. Kdyby jenom malinkatým zlomečkem věděli co jsme vystáli, tak by takhle hloupě nemluvili. Prosím Vás, držte se všichni a všechny děti jak jen to půjde a věřte tomu, že konec se blíží a bude bude líp a po horečkách. Ahojte Ivana
Chtěla bych se Vás paní Ivano zeptat, jaké testy Vám u sv. Anny dělali? Všichni doktoři mi říkali, že se syndrom PFAPA nedá ničím prokázat, že jde pouze o odhad po vyloučení všech statních nemocí.
Děkuji předem za odpověď.
Naďa
Zdravím všechny.
I já se s vámi musím podělit o naše horečky,protože jsem tenkrát slíbila že sem napíšu. Naše horečky byly to samé jako tady všech ostatních dětí. když to začalo bylo malému necelý rok,rok to všechno trvalo a nakonec přišla kamarádka ať zkusíme léčitele. Vím že si řikáte někteří to ne,ale já ho zkusila. Malému zjistil chronický zánět močáku,vytáhnul mu to z těla,napsal mu brusinky které jsme brali asi 20 dní a nebudete věřit,ale od té doby jsou horečky pryč. je to už 8 měsíců a je klid.
A i ten zánět tomu odpovídal,protože vždy při těchto horečkách je vysoké CRP což znamená nějaký zánět v těle. Akorát že nikdo neví jaký a kde. Ale náš léčitel to našel a myslím si, že on byl ten který mu pomohl.
Dobry den, s lecitelem ztracite cas. Ja mam dceru, ktere je 10let. Vyzkouseli jsme bylinkare, homeopata atd...Ataky se prodluzuji. Ma to tak 3-4x do roka. Pozna to uz sama. Davame davku prednisonu. Drive reagovala na prehrati naa slunicku a, nyni je to pri unave. Kdyz jde pozde spat a rano ji ceka nejaky vykon. Musite vydrzet!! Mejte se.
Dobrý večer paní Naďo z Vysočiny. Netuším jak se dá správně rozpoznat horečka PFAPA, my jsme ji asi v té správně podobě neměly, ale u sv.Anny chtěli právě tuto možnost vyloučit a provedli nám znovu imuno vyšetření s výsledkem :- zvýšení hladiny Imunoglobulinu IgD
- zvýšení hladiny Imunoglobulinu IgG
- ANA metodou Wesernblot pozitivní
- hraniční zvýšení lymfocytů B
- hraniční snížení NK buněk
Zřejmě autoimunitní laboratorní syndrom.
Správný význam všech těch výše uvedených vám nepovím, myslím, že se při každém imuno vyšetření tyto výrazy objeví a že snad ty naše výsledky ani nevykazovaly žádné vysoké výsledky- ale přesto jsme horečkami trpěly 6 let. Na základě tohoto nám navrhli nasadit autovakcínu - a tak jsme udělali. Zda se z toho dalo vyčíst něco i o horečce PFAPA nevím, ale nám ji jako takovou nediagnostikovali. Nechci rozvinout nějakou bouřlivou diskusi, každý případ je velice individuální - ale všechny ty zoufalé maminky co sem píšou - to stejné jsem prožívala s dcerou já - CRP 135-186, 3-4 bez varování vysoká teplota a nic k tomu, každé 3 týdny se opakovalo !!!!!
Nemůžu říct, že zrovna a jenom autovakcína nám pomohla nebo Aloe Vera nebo Imunoglukan nebo laserování krčních mandlí nebo předčasná vyspělost dcery nebo hranice věku 10 let - o které se často píše, že je tou "léčičí metou" kdy už konečně teploty končí. Nevím, skutečně nevím co nám pomohlo. Taky jsem v panice četla spoustu dotazů a rad, většinou nic nepomáhalo a každý měsíc to stejné. Já se snad nejvíc přikláním k autovakcíně, ale nevím kdy a komu se nasazuje. Pokud opravdu u někoho diagnostikují tu "mrchu" PFAPA - jestli se to smí a jestli to má nějaký efekt. Určitě každá imunologie může provést dostatečné vyšetření a nebo si jej vyžádejte a zeptejte se na autovakcínu právě pro vás. Nevím třeba pomůže třeba některej doktor bude na mě nadávat. Ale bývala bych pro Míšu tehdy vyzkoušela cokoliv. Víc nevím a nechci nikoho z rodičů navádět na nějaké moje rady, ale dcera si opravdu teď užívá sice opožděného dětství, které prohorečkovala ale užívá si. Přeji to i všem dětem i rodičům.
Dobrý den
22.11.2012 odstranili synovi krční mandle.Nechci nic zakřiknout,ale je bez horeček.Doufám,že zákrok bude stejně úspěšný jako u staršího syna.Ten nemá horečky už více jak rok a půl.
Dobrý den
máme 18 měsíční dceru a od července má pravidelně po dvou měsících horečky nad 39,5, vždy je to doprovázeno kašlem nebo rýmou.Ptala jsem se lékařky a ta to vyloučila,protože dcera měla v listopadu angínu.Bojím se jestli ji vysoké horečky takhle často nemůžou nějak ublížit.Myslíte,že by to mohl být syndrom periodické horečky?
Děkuji za odpověď, Lenka
..tak jsme letos potřetí v kolínské nemocnici s dcerou 14měsíců... nástup 9.dubna CRP 225, teplota 39,3°C, žádné příznaky kašle,rýmy, jen v krku nález jako na angínu a aftík na rtu. Po všech vyšetřeních podán prednison a diazenpan,protože malá měla před měsícem febrilní křeče, jsme druhý den bez teplot. imunologciké odběry vše negativní.
Po přečtení diskuzních příspěvků mám hrůzu z toho kdy nás to zase postihne :-(. Z čeho vznikají tyto stavy a jak jim předcházet? děkuji za odpověd. Radka
muj syn ma PFAPU od 10 mesicu, zabyvam se touto nemoci jako aktivni maminka, zaridila jsem, aby na to byla i reportaz v TV, a tak se tato zvlastni nemoc, která se zatim neda lecit, dostala vice do podvedomi verejnosti.....mam sve stranky, kouknete na ne, snad Vam vice poodhali o co jde a hlavne nebojte PFAPA aneb syndrom periodickych horecek neni nic vazneho, jen se to musi vydrzet....podle imunologickeho vysetreni tako poznate zdali ma Vase dite horecky celozivotni nebo ty co samy od sebe vymizi, stejne jako prisly.....tady Vam dam odkaz : http://pfapa.netstranky.cz/
Dobrý den,
dcera trpí periodickou horečkou, což máme již téměř na 100% potvrzené.
Chci se zeptat, je normální, že při teplotě třeba 39,6-40 může mít extrémně horké bříško? Stěžuje si na boles, je samozřejmě horká celá, ale bříško daleko více než zbylé části těla včetně hlavy.
děkuji, Petra
