Dobrý večer,prosil bych o radu co dělat,pokud má náš syn horečky,které se periodicky opakují.Je bez kašle,rýmy,při odběrech měl vysoké CRP a horečky trvají tak 3-4 dny.Vždy jsou kolem 40 stupňů a po jejich ukončení není žádných známek po nemoci.Syn si vždy stěžuje na bolest břicha a má vždy v puse aftu.Na výtěrech se nic nenašlo.Manželka našla na internetu diskuzi o "syndromu periodické horečky"tak pokud můžete někdo pomoci s radou jak postupovat dál,byl bych moc rád.Náš pan doktor se nějak nemá k řešení a tak bych uvítal radu jak mému synu pomoci.Děkuji za každou radu.
- Indikace
- Diskuze
- Lékaři a kliniky
Syndrom periodické horečky
(Diskuze k tématu Horečka)
návštěvník
Probíhá odesílání formuláře
| Premium member |
Vnitřní lékařství
Praha
Počet příspěvků: 664
Dobrý den,
podle mého názoru by dítě s těmito příznaky mělo být pečlivě vyšetřeno, horečky a vysoké CRP svědčí nejspíše pro nějaký bakteriální zánět v těle. Měl také sono břicha?
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Dobrý den,syn si sice stěžuje na občasnou bolest břicha,byl na sono vyšetření břicha ale bez nálezu.
| Premium member |
Vnitřní lékařství
Praha
Počet příspěvků: 664
Dobrý den, diagnóza syndromu periodické horečky by měla být stanovena až po celkovém vyšetření a vyloučení jiného onemocnění. Tento syndrom se objevuje v batolecím a předškolním věku. Příčina není známa. Projevuje se vysokými horečkami, které trvají 3-6 dnů a objevují se v několikatýdenních intervalech.Bývají další příznaky jako je bolest v krku, afty, zvětšené uzliny a další. Bývají i zvýšené laboratorní ukazatele zánětu.V mezidobí nejsou žádné příznaky, dítě se vyvíjí normálně. Prognóza onemocnění je dobrá. I když onemocnění nezanechává žádné dlouhodobé následky, může trvat po dobu několika let. Antibiotika jsou neúčinná. Používá se prednison, který vede k rychlému poklesu horečky, další epizodě však nezabrání.
Můžete zkusit také alternativní terapie, např. homeopatii.
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Děkuji moc za reakce a měl bych ještě pár dotazů.Jaké podstoupit vyšetření a kde,jsme z moravskoslezského kraje ale není takový problém Praha,Brno atd..jsme zoufalí.Náš pan doktor si stojí za odstraněním krčních mandlí což mi nechceme,synovi je 4 a 1/2 roku i na krčním oddělení to odmítli,že odstranění nepomůže,že tam není ložisko.Je potřeba mít doporučení našeho pediatra nebo lze žádat o vyšetření i bez něj?Už jsme bez nosních mandlí a to nám tvrdil,že je ložisko v nich a po odstranění bude pokoj,jenže není.A někde jsme četli,že ani krční mandle nemají nic společného s tím syndromem,takže ani jejich odstranění by nepomohlo.Prosím poraďte,jak máme dál postupovat.Děkuji moc za odpověď.
| Basic member |
Počet příspěvků: 106
Dobrý den, doporučuji vyšetření u nás ke zjištění event PFAPA syndromu. Pokud bude tento potvrzen, pak je podle nejnověštích kriterí Americké akademie ORL důvodem k odstrnění mandlí.
S pozdravem,
dr. Pavelec
návštěvník
Počet příspěvků: 4
Dobrý den, jaké je to vyšetření, ono už existuje vyšetření, které by potvrdilo či vyvrátilo podezření na PFAPU? Anebo je to jak se tady říká "kolečko", tedy udělat všechna mozná vyšetření a když se nenajde problém, tak je to PFAPA?
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Dobrý den, v moravskoslezském kraji se syndromem periodických horeček zabývají také ve fakultní nemmocnici v ostravě-porubě. Zkuste dětskou kliniku a revmatologickou ambulanci. Poradil nám pan. primář. Pískovský .
My se právě chystáme podsoupit všechna další vyšetření na jasné buď vyloučení nebo prokázání PFAPY. Bojujeme s ní už dva roky intentzivně. Máme už pryč nosní mandle, což dle lékařů může mít až 80% úspěšnost. U nás úspěch byl na 5 měsíců jsme měli pokoj. Nyní je to zpět. Příští týden jdeme opět na ORL, ale to už k docentu Komínkovi do FNO a ten by se měl také vyjádřit ke krčním mandlím a zda je neodstranit. S Pfapou jezdíme už dva roky a také nám o ní poprvé řekl až pan doktor MuDr. Dudek ve Frýdku, ketrý ji zná a také nás má v péči. Je to alergolog imunolog. Pokud byste chtěli, pak koukněte na stránky http://pfapa.webnode.cz/ , založila jsem je , abychom se mi rodiče mohli nějak kontaktovat a radit si. Jsou tam kontakty na všechny lékaře, kteří se po republice zabývají PFAPA syndromem. Oslovte také docentku Doležalovou v Praze, třeba mailem nebo rovnou návštěvou. Ta je dle mého názoru nejzkušenější, neboť se zabývá také výzkumem této nemoci. Postup tedy doporučuji následující:
-dětský lékař ať vám dá žádanky na ORL, alergologii a imunologii a na revmatologii k vyloučení Pfapa syndromu. pak si Vše zařiďte a objednejte třeba ve FNO. Sama tam jdu.
Tam by vám měli vzít veškeré odběry, udělat veškerá vyšetření.
-Oslovte Doc. Doležalovou aby Vám poradila jaká všechna vyšetření máte podstoupit.
Snažím se na stránkách stále psát nové a nové informace co jsem zjistila a tak Vám třeba příjdou vhod. Přeji hodně štěstí. Po případě se na mne obraťe mailem.Pokud budu vědět velmi ráda poradím. hezký den.
návštěvník
Počet příspěvků: 1
Dobrý den, ráda bych se zaptala, zda se u děti s diagnozou syndromu periodických horeček doporučuje nastoupit do mateřské školky. Můj syn má nyní tři roky syndrom měl diagnostikován ve dvou letech loni. Ataky teplot se opkují velmi nepravidelně. Nejkratší prodleva byla cca měsíc a nejdelší trvá nyní od listopadu lonského roku tedy 4 měsíce bez teploty. Nyní jmse proděly skutečkou batkerielní infekci c CRP 106 na kterou dostal ATB vpořádku vše vyléčeno. Teploty při této infekci měl naximálně 37.8 na rozdím od syndromu kdy to vyskakuje i na 39,5 a více. Při syndromu dám antipyretikum a prednison. Při poslední atace byl do rána bez teploty a naprosto bez obtíží (teplotu jsem naměřila kolem půl noci. děkuji Lucie
Basic member
Praha
Počet příspěvků: 2
Děti s diagnosou hereditárních periodických horečnatých syndromů (stručněji recidivujících horeček u dětí) mohou, pokud jsou řádně očkovány dle platného očkovacího schématu v České republice, navštěvovat kolektivní dětská zařízení tzn. mohou nastoupit do mateřské školy.
Dr. Hrdlicka CMC Praha
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Dobrý den, prosím můžete mi poradit nějakého homeopata v Brně, trápí nás též zřejmě cyklické horečky. Děkuji
Můžete se obrátit na mne.
MUDr. Ladislsv Fildán, Brno, www.fildan.cz
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Dobrý den, děkuji za nabídku. Právě čekám na nějaké čaje od Dr Jonáše, počkala bych tak měsíc jak to bude porbíhat a ráda se na Vás obrátím. Máte zkušenosti s někým s PFAPA? Děkuji
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj Mám syna 3 roky.Každý měsíc má horečku(39, 5) ,která je léčena antb.pro vysoké RCP (80, 130 )a nic jiného se neprojeví .Žádná rýma, žádný kašel .Chodíme pokaždé na odběry a vše má v pořádku.Paní Doktorka nám řekla že má periodické horečky .Teď jsme horečku léčily prednisonem a jsme bez horeček .Bohužel nás to čeká další měsíc znova .Paní Doktorka nás poslala na ORL ,kde nám udělali vyšetření nosních mandlí a krčních mandlí .Vše máme v pořádku .Bylo nám řečeno ,že mandle jsou čišté bez známku trhlin a bílého povlaku .Dále máme vyšetření Alergologie ,kde nám byla odebrána krev a moč při horečce. Pak udělaný ultrazvuk břicha ,ledvin .Vše máme bez nálezu.Kamarádka mi řekla ,že má známou a také mají tento problém a že navštívily homeopata ,který se zabývá čínskou medicínou a ,že dítě je bez horeček .Navštěvují homeopata u kterého si jen vyzvedávají Léky a podávají je synovi .Syn je mladší než náš.Mi bereme od doktora Jonáše léky. Počkám až je dobereme a uvidím . Všem přeji pevné nervy a zdravé děti.
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Ahoj, naše malá 2,5 roku. Přesne tak to máme, CRP vyšší (kolem 50), zarudnutí krku nebo nález jako angína - ted máme zas ATB. Horečky 39,5, odběry a ultrazvuky ok. Ted se naše dr chystá zkusit prednison. V pátek jsem taky volala dr.Jonášovi a posílá nám nějakou směs na pročištění a proti angínám. Co berete od Jonáše vy? Taky přemýšlím nad homeopatem a nad aloe vera - to je ale od 3 let. Taky jsme absolvovali min rok detoxikační kůru od Joalis.
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahojky používali jsem od Jonáše kapky na angínu,na antibiotika a ted máme na chronický zánět v tělě.Je pravda ,když má horečku nemá už bílí povlak a ani čep v krku.Asi se to vyčistilo .Přeji hezký den Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 9
No dnes mi Dr. ještě poradila Imunoglukan, taky jsem četla že to někomu pomáhalo v tom smyslu, že horečky byli nižší (místo 40 byly 38,5) a v delších intervalech 2-3 měsíce. Tak ho začnu dávat od zítřka společně s čajíky. No uvidíme. Za 2 měsíce se nám má narodit další prcek, to bude asi pěkně náročný.
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj mi ho brali ,ale horečku máme pořád .Docala začínám zvažovat čínskou medicínu.Bereme Jonáše je pravda že se čistí .Kamarádka co má známou a mají tento problém ,tak berou čínskou medicínu ,jsou bez horeček ,ale berou jí pořád neustále .Tak nevím .No počkám až dobere Jonáše pak se uvidí.Hezký den Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 1
Dobrý den,moje dcera trpí teplotami od 5let.Nejdříve byla stále léčena antibiotiky.Potom jsme prošli alergologií a imunologií v Pardubicích,kde řekli že je to Pfapa syndrom.Dostala Prednison
a teploty opravdu ustoupily.Po nějakém čase ale začaly být častěji,tak nás poslali do Prahy k paní doc.Doležalové,která se
zaměřuje na tyto periodické teploty.Byla na spoustě vyšetření,ale
nic se nezjistilo.A protože Pfapa by měla vymyzet kolem 10roku
života dětí,byla její teplota přejmenována podle příznaků na TRAPS.
Další z několika druhů periodických teplot.Bere Prednison při te-
plotě a nyní zkoušíme ještě Kolchicin.Teplotu má kolem 39,každých
14dní.Vyzkoušela jsem d.Jonáše,léčitele,čínskou medicínu,homeopati
ka a nic nám zatím nepomohlo.Nedávno jsem se dočetla o Tichanovském
medicíně,tak to asi ještě zkusíme.Nevíme si rady a ani doktoři
nevědí co bude dál.
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Dobrý den ,já jsem četla před rokem na některé diskusi na netu .Troje rodiče se shodli ,že mají pocit ,že horečka přichází se sluncem .Vyloženě psali ,že jí vyvolává sluníčko.Musím říct ,že jí můj syn (3 roky) měl po 40 a pak po 45 dnech a teď jak se oteplilo měl po 28 dnech .Píšu to jen pro informaci .Přeji krásný den .Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 8
DObrý den, chtěla jsem se Vás zeptat, zda Vám také nabízeli vyndání krčních mandlí. Děkuji za odpověď. Katka
návštěvník
Počet příspěvků: 10
nám nabízeli taky, ale jako poslední šanci. náš doktor osobně nedoporučuje! pomůže prý jen na pár měsíců nebo vůbec.....
návštěvník
Počet příspěvků: 8
No nám to právě nabízejí jako první a jedinou možnou variantu. O vyndání nosních mandlí jsem četla, že to pomůže tak na půl roku a pak se to vrací, ale o krčních mandlích jsem nic nenašla.
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Tak vyzkoušejte. Třeba Vám zabere. U každého dítka to je jiné. Nám vzali nosní mandle, měli jsme klid těch 5 měsíců a pak se to vrátilo. teď zvažujeme krční. ale ještě budeme i absolvovat bronchoprovokační test, který by měl odhalit zda po vytržení krčních mandlí malý má dispozici k tomu dostat ještě popřípadě astma.
návštěvník
Počet příspěvků: 8
Aha, tak tohle vyš. nám nikdo nenabízel. Tak děkuji za informaci. A kdy ho máte absolvovat? Dala byste mi pak vědět jak jste dopadli? My vlastně nemáme ještě žádná vyšetření, jen mu dali jednou Prednison a protože mu horečky hned ustoupily, tak na základě toho nám jakoby diagnostikovali PFAPA syn. a rovnou nám řekli vyndat krční madle. Že jinak žádná další léčba se při tomto onemocnění neudává.
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj Můj alergolog nám řekl ,že krční mandle by nedával pryč.Synovi (4) teď horečky chodí po 14 dnech.Syn má 39 2 nebo 39 6 .Při této teplotě podávám prednison .Zeptám se Vás má na horečku vliv počasí ,Jak to sledujete u dětí ? Přes léto jí máme po měsíci ba i jednou vynechá. Padl podzim a měl jí syn každý měsíc a teď v těch mrazech přišla dřív.Děkuji za každý názor Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 8
Já mám právě z toho Prednisonu strach, protože tady hodně maminek píše, že po delším užívání Prednisonu se dětem ty intervaly zkrátily a teploty mají častěji. Taky tady někdo psal, že právě slunce a letní měsíce ty intervaly zkracují. My jsme měli začátek července, pak začátek srpna, pak říjen, prosinec a teď únor. Takže zatím cca po 2 měsících. Teď ji čekáme okolo 6.4. tak jsem zvědavá, zda se opět dostaví.
návštěvník
Počet příspěvků: 5
dobrý den, my zatím absolvovali jen krční, tam je vše ok a teď nám dělali vyšetření krve na imunitu, crp, jaterní testy, železo a vše je v normě, testy byli 6.2. 2012 a od včera má zas horečku 38,8 , kdy jí dávám střídavě paralen sus a nurofen čípky a nejdéle vydržela 4 hodiny, pak jí to zas vyleze na těch 38,8. Už jsem volala dr.a zítra tam máme přijít. Ve školce byla během ledna a února dohromady 9 dní. Už fakt nevim co s ní, ona je ještě navíc drobná a každý den, co nejí je na ní znát. Jsem fakt v koncích. Mandle nám zatím nenabízeli vyndavat, ale slyšela jsem, že je to až to poslední řešení, že to moc dělat nechtějí.Pavlína
návštěvník
Počet příspěvků: 8
A prednison jste ještě nezkoušeli? Nám ho dali teď poprvé a od jeho podání už malý teplotu neměl. Já jsem zase četla, že teď podle nejnovějších studií se ty krční mandle právě vyndavají. Jenže právě nejhorší je to, že Vám každý řekne něco jiného. Ještě bych chtěla zavolat Dr. Doležalové pro radu ohledně těch krčních mandlí, tak uvidím, co mi řekne.
návštěvník
Počet příspěvků: 15
My ho brali a byk bez efektu, ale snad Vám zabere. držím palečky.
návštěvník
Počet příspěvků: 5
Dobrý večer, mám skoro 4 letou dcerku, od začátku května do dnes měla již 3 angíny, začne to vysokou horečkou, kolem 39, zarudlým krkem a po návštěvě doktorky dostaneme atb, po 3 dnech klesne teplota.krk je dle vytěru v pořádku. Nemáte někdo podobné zkušenosti? nyní jsem jí koupila betaglutan s hlívou, četla jsem, že je to dobré na posílení imunity. P.
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Dobrý den, já mám 2,5letého syna. To samé horečky kolem 39-40 každé 3-5 týdnů.(už více jak rok) ČEpy na mandlích, vždy vysoké CRP ale výtěr z krku negativní. Pediatr mu nasadí ATB ale podle mého je to zbytečné. TEĎ jsme se dostaly do péče Imunologie FN Olomouc kde už syna testují na cyklické horečky. Hrozně by se mi uloveli kdyby to bylo ono. Jsme už z toho hrozně vyčerpaní. Zkoušeli jsme i 3 měs.kůru biorezonanci ale bez úspěchu. Syn se jeví jako naprosto zdravý a komunikativní až na ty horečky. Imunoglukan jsme brali 6 měs, žádné zlepšení. Nyní užívá Lactobacily 2xdenně ale zatím žádné zlepšení. Mám v plánu vyzkoušet kapky na angínu od Dr. Jonáše tak uvidíme. Držíme pěsti. rodiče Toníčka
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Dobrý den,Váš syn má naprosto stejné příznaky jak náš. Vždy vysoké CRP a horečky vysoké kolem 40, bolest mandlí (vypadá jak angína) a časté afty.Jsou natolik pravidelné, že již podle atak plánujeme dovolené. Doporučuji Vám se obrátit na dětskou kliniku (imunologii) a jít tam cíleně s tím,že se domníváte že syn má syndrom PFAPA. Je to ale zdlouhavé. My již podstoupili ultrazvuky břicha, srdce, několik odběrů před nemocí a v průběhu a po ní, odběry moče a stolice. Lékaři musí vyloučit všechny ostatní nemoci aby mohli říct ano, váš syn má PFAPA syndrom. My čekáme na verdikt v září ale lékař i my jsme přesvědčeni že to bude ta potvůrka co syna tak trápí. Tak držím palce a hodně sil!!!
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj Musím souhlasit co napsala paja30 .Vždy vysoké CRP a horečky vysoké kolem 40, bolest mandlí (vypadá jak angína).Přesně toto má můj syn .Už jsem to tu psala .Máme vyšetření krve v horečce bez horečky ,moč, výtěry v krku ultrazvuk břicha, ledvin ,srdce a alergii.Od doktora Jonáše máme za sebou kapky na angínu (už nemáme v krku bílí povlak Už se žádný doktor nesplete i na pohotovosti ,že máme angínu)Proto,že jsme měly každý měsíc antibiotika a to 7x dostal syn kapky na antb.Potom jsme dostaly kapky na chronický zánět v těle.Horečky máme oddalují se jsou 42 dní 45 dní .Léčíme je prednisonem.Zezačátku jsem dávala synovi na doporučení doktroky imunoglokan ,ale každý měsíc měl antibiotika.Doufám ,že nás to už přejde ,ale synovi je 3 a syndrom PFAFA je do 10 let věku dítěte .Držte se všichni.:-)
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Syn má 4 roky a lékař nám doporučil při opakovaných horečkách abychom podali jednorázově prednison. Chci se zeptat, jaké je vhodné dávkování. A také zda ho kombinovat při horečce s Panadolem třeba nebo jinýma antipyretikama.Nebo podat pouze prednison a čekat. Děkuji Silva
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj náš syn má periodické horečky.Horečka nám začne z ničeho nic ,žádný kašel ,rýma ,zvracení atd.Syn odmítá stravu chce se chovat a do 2 hodin má 38 8 .Po tom to chování podám ibalgin a čekám 2 hodiny .Horečka klesne a podám Prednison .Syn se do hodiny začne hodně potit (vlasy má mokré ) a já vím že horečka už nebude ani zvýšená. Syn se prospí a pak chce jíst a začíná lumpačit .Nečekám až bude mít 40 horečky .Nenechávám to rozjet .Prednison podávám jednorázově 1 tabletu 20mg .Tu rozdrtím na lžíci a se šťávou podám .Synovi budou v prosinci 4 roky .Přeji zdravého syna a co nejmíň horeček . Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Ahoj, tak my také minulý týden poprvé vyzkoušeli prednison. Nám se ale po 9hod opět zvedla teplota k 39C a pak jsme dali ještě jeden panadol a pak už uplně dobrý. Má to taky někdo tak že se po prednisonu zvedne ještě teplota? tentokrát to ale ono možná opravdu nebylo protože byl navíc třídenní průjem což normál nebývá. Začali jsme taky dávat aloe vera a kolostrum tak uvidíme. A zítra jdem na imunologii. my jsme dali 3/4 té 20g tablety, dr. mán to vypočítala dle váhy, malá má cca 17kg. Ale ten prednison asi bude pěknej hnus že, když takto zarazí imunitní reakci, to musí pro tělo asi masakr. No a co když se podá prednison a není to zrovna pfapa? To ta nějaká jiná nemoc běží dál jen bez teploty?všem kdo tím trpíte, tak přeji silné nervy a hl at ta nemoc brzy odejde. Jinak my taky žádná rýma, kašel, nic, jen začne být hodně nervozní a knourá a tím to poznám že se horečka zase blíží. Většinou ji to vzbudí v noci, už neusne a ráno je to jasný :-(
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Dobrý večer. Je to přesně jak píšete. Nejednalo se o Pfapu ale o nějakou virozku. To byla první věc která mě zajímala a lékař mi vysvětlil že pokud do 24 hod od podání Prednisonu teplota opět stoupne, tak je to běžné onemocnění buď virového nebo bakteriálního původu a má se postupovat standardním způsobem. Buď nechat prcka bojovat nebo po 3 dnech jít k lékaři. Jinak posledních asi 5 atak měl prcek i bílé čepy na mandlích a taky trpí na aftíky takže je opravdu tím řádným příkladem cyklických. Blbý ale je,že jak jsme začali užívat Prednison, tak se mu interval mezi atakami zkrátil na 2,5týdne :-(. Ale já jsem vděčná za to,že je to tohle onemocnění a nic vážného a konečně už ho doktoři necpou ATB!!! Takže to berte mamky pozitivně, však oni z toho prcci vyrostou :-). Jo ještě jsem se chtěla zeptat, zda se Vašemu prckovi příznaky projevili po nějakém očkování. U nás to rozjelo očkování proti neštovicím. Do té doby byl v poho..... Doktor si to taky myslí a zařadil nás do výzkumu takže se poptávám zda jsme v tom samotní nebo ty zatracené horečky dostávají dětičky po díky očkování který by spíše mělo být nápomocné :-(
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj tak to mám také jako další variantu .Nechala jsme kluka očkovat proti neštovicím a po měsíci nebo dvou ted přesně nevím začal mít syn horečku PFAFA.Nejdříve se léčila ATB asi 8 měsíců než se přišlo na PFAFA.MUDr. Jiřina Chládková, PhD.
Dětská klinika LF UK a FN, Hradec Králové.MUDr.P Doležalová, MUDr.Šedivá, Motol,To je jediné co jsem našla kdo se tím zabejvá. Tak hodně zdravíčka Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 1
K očkování a Pfapě... můj prostřední syn má PFAPU cca od deseti měsíců, diagnostikovanou jí má v roce a půl. Kolem třetích narozenin se ataky dramaticky zmírnily, sice byly pořád co tři čtyři týdny, ale trvaly jen 24 hodin, prostě paráda. Ve třech a půl dostal první dávku očkování proti zarděnkám a spol. a ataky se vrátily v plné síle - co tři týdny, čtyři dny horeček, už dvakrát jsem vyměkla a letěla s ním k doktorce. Ještě podotýkám, že první očkování on dostal v sedmi měsících, další v devíti a v deseti mu ataky začaly. Takže za mě tam jednoznačně souvislost vidím, a není to zas až tak výjimečný, jak jsem pochopila z hovoru v očkovacím centru v Motole, kam jsme jeli na konzultaci kvůli nejstaršímu synovi.
P.S. nejmladší syn, nyní roční, má za sebou teprve druhé očkování a čtvrtý den po očkování začal horečkovat, projevy nemlich stejné, jako mívá prostřední při atace. Jestli vjede do Pfapy taky, tak ... a to už si domyslete sami :))
návštěvník
Počet příspěvků: 1
Dobrý den,Mám syna 3,5 roku.PFAPU má od diagnostikovanou od roku 2010.Užívali jsme čípky Rectodelt.Účinek bez problému.Ataky se vraceli jak časovaná bomba .14dní ,3týdny.Dokonce se 2x stalo,že se ataka vrátila po dvou dnech.V červenci roku 2011 mu byli odstraněny KRČNÍ MANDLE A ATAKU UŽ NEMĚL.
Máme ještě ročního chlapečka,bohužel má taky PFAPU.Horečky jsou horší a Rectodelt občas vůbec nezabere.Prednison se osvědčil.
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Dobrý večer. Překvapuje mě, že váš syn dostal PRednison aniž by mu Pfapu diagnostikovali.Problém je ten,že prednison se NESMÍ užívat při závažných onemocněních jako tuberkuloza,leukemie apod. Prednison by mu ublížil.Proto můj prcek prošel všechna vyšetřaní které mají stejné příznaky tzn. opakovaná horečka, zvětšené uzliny a žádné další příznaky.Tím vás samozřejmě nechci děsit ale náš Mudr. nám to vysvětlil následovně: Musíme vyloučit všechna onemocnění abychom mohli s jistotou říct že se jedná o Pfapu!!!! do té doby jsme nic užívat nesměli. Jen léky na snižování teploty. My Prednison užíváme 15mg na 15kg tzn.3/4 jednorázově. Prednison se může kombinovat jak s Paralenem tak Nurofenem. Prednison by se měl podat než teplota stoupne do 38C aby se ihned potlačil "zánět". .... Snad jsem Vám trochu poradila.
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Dobrý den, tak jak píšete, také jsem si nebyla jednoznačně jista jestli prednisom podat. Naše obvodačka společně asi se dvěma dr z brnenské pohotovosti nám poradila to vyzkoušet, ale také jedna dr z pohotovosti říkala taktéž že musí se absolvovat řada vyšetření a až teprve poté co se vše vyloučí tak se může prednison dát, jinak v žádném případ. Nicméně, dlouho jsem se vyhýbala dalším vyšetřením (a zkoušela alternativní způsoby léčby)protože jsme u dr pořád a malá se hrozně bojí, ale to kolečko s dr právě začínáme, at nás diagnostikuji. My tedy afty nikdy neměli, zato čepy na madlích vždy, tak jsme pořád na atb. Z výtěru nikdy nic, takže to vždy vypadalo na angínu virovou a ne bakterilaní.
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Ahoj syn měl vždycky čep na mandlích a aft ani jeden .Horečka přišla vždy ráno ve 3 hodinya bez ničeho .Kolečko máme zasebou.Držte se pa Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Moc Vám děkuji za vaše rady.. Ještě se chci zeptat, co to kolečko jak píšete obsahuje? jaká vyšetření? Děkuji moc..Silva
návštěvník
Počet příspěvků: 11
Dobrý den, kolečko máme zasebou a to,2x ORL ,výtěry krku ,moč,odběr krve při horečce a mimo horečku ,ultrazvuk břicha, ledvin .Alergologické vyšetření .Všechno máme negativní a proto nám bylo řečeno že máme Pfafa .Přeji zdravé děti .Lenka
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Děkuji.. Tak toto jsme už také absolvovali.. ale ne najednou. Na ORL jsme měli vždy čepy a tak nám imunolog doporučil dát nosní mandličku pryč, tu jsme dali v lednu.je fakt, že 5 měsíců byl do včerejška bez teplot. na sono ledvin nic nebylo , chodili jsme na nefrologii a také jsme po operaci předkožky(fimozy).tzv. circumcicizi.na alergologii jsou některé hodnoty vyšší prý, ale zatím jako alergie to nelze diagnostikovat.V moči se nám při horečkách většinou objevuje krev v moči a bílkovina , ale to vyždy po horečkách zmizí. a na sonu jak jsem říkala nic není.prý má zvýšenou propustnost glomerulů , což není vada ani nemoc. Stěry z krku byly vždy negativní, od té doby co chodíme do školky tak máme nález. pneumokok,moraxela , agalácie.. Vše na 3 křížky, ale ¨dle našeho imunologa není třeba přeléčit pokud nejsou teploty. Včera v horečkách máme odebrán další stěr z krku a v pátek se dovím výsledek. když jsem dnes našemu imunologovi řekla, že malý dostalty horečky až předposlední den užívání antibiotik na ty bacily v krku, řekl mi že ty horečky a ten stav má z těch antibiotiki,.. Tak to už vůbec nechápu.. Do dalších antibiotik mi řekl, že nemáme jít dokud nebudem vědět páteční CRP a výtěr z krku a hned mu mám volat. Pak se domluvíme prý spolu.. Tak už nevím. Vyměnit naši lékařku nebo koho poslouchat. Samozřejmě věřím víc mu, imunolog nám vždy dobře poradila vždy nám pomohl.. Naše paní doktorka je pečlivá, ale stále léčí stejným způsobem . teplota? dáme antibiotika.. je vyhlášenou dětskou lékařkou, ale já už jí moc nedůvěřuju..Většinou už příjdu a řeknu co po ní chci a to ona udělá..-( Což ve mne důvěru moc nevzbuzuje. Snad budeme mít po té včerejší atace zase nějakou dobu klid..Moc děkuji všem za vaše komentáře, jsem zase o něco moudřejší a budu se o toto téma zajímat dál a hlouběji abych malému pomohla jak to jen dokážu.Pokusím se najít ikontakty na lékařky co jste mi sem napsaly..Moc děkuji ještě jednou a přeji sobě i Vám abychom ten boj s těmito trápeními našich dětí brzy a úspěšně všichni vyhráli..Hezký den všem. Silva
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Dobrý večer. Chtěla bych se ještě zeptat. Zatím nám syndrom periodické horečky nebyl diagnostikován, ale příznaky máme stejné jak jsou všude popisovány. Už nám to naznačil i náš imunolog MuDr. Dudek. chci se tedy zeptat,Od šesti měsíců měl syn tyto horečnaté stavy bez dalších konkrétních příznaků,to se opakovalo v nepravidelných intervalech. jeho dětská lékařka nás vždy léčila antibiotiky, ketrých už měl nesčetná množství. před dvě,a lety jsme začali navštěvovat MuDr. Dudka a ten nás začal léčit imunorem a doporučil nám v atakách horečky vzít Prednison, ketrý vždy ihned zabrala a většinou už byl pak syn bez příznaků. Pak nám bylo ještě doporučeno odstranění nosní mandle. Letos v lednu jsme byli na odstranění mandličky a 5 měsíců po tom měli pokoj. Nyní syn už měsíc prochází nějaké nachlazení.Naše paní doktorka po změření CRP řekla, že antibiotika nejsou třeba, pak ale se stav syna zhoršil a tak jsme ho začli léčit antibiotiky, i když byl do té doby bez teplot. Předposlední den užívání najednou dostal horečky s nateklýma uzlinama na krku a tak jsem šli opět k lékařce na odběry. CRP máme 62 a nízké železo. Paní doktorka zvažuje užívání dalších antibiotik.Chci se zeptat, jsou nějaká vyšetření, která by nám spolehlivě řekla, zda se jedná o syndrom periodické horečky nebo ne? Existuje někde klinika nebo centrum kde se toto diagnostikuje popřípadě léčí? Nevím kde se obrátit. Děkuji moc za vaši radu. popřípadě kontakt.Jsme z Ostravy. děkuji Silva
návštěvník
Počet příspěvků: 10
za cca 3 týdny jdeme na kontrolu tak se vám zeptám zda mi náš imunolog doporučí nějakého konkrétního lékaře. Jinak co se týká CRP tak nám bylo řečeno že u Pfapy není důležité tak CRP jak prokalcitin. TOník měl vždy kolem 1,5 od 2,5 se nasazuje ATB od 5 je ohrožen život dítěte takže okamžitá hospitalizace. Toník měl vždy 4 dny 40C a víc, uzliny tak velké že ani neotočil hlavou a CRP kolem 200. Ale na začátku léčby když už jsme věděli že se jedná o PFapu nám doktor řekl ať vydržíme že má nízký prokalcitin a že to zvládne bez ATB i když to vypadalo že to nedá, tak se pátý den probudil bez horečky a vůbec nic mu nebylo. Chce to dostat se do správných rukou. Moc nerozumím tomu zda poslední postup zvolil pediatr nebo imunolog....
návštěvník
Počet příspěvků: 15
první antibiotika zvolil pediatr a druhá zvažuje taky pediatr. Imunologovi máme volat až v pátek až bud vědět prý CRP páteční a výsledky stěrů.. Antibiotika dávat on nechce. Včera měla malý v 11 hodin dopoledne 39.9, dala jsem mu Prednison a od té doby je bez teploty. Už je to víc jak 24 hodin a uzliny na krku se mu také zmenšily nejmíň o polovinu ..Jsou už malinké, ale ještě stále hmatné. Tak nevím.. kdyby mwl nějakou angínu tak by mu snad ty teploty vylezly znovu ne? vše mi stále poukazuje na PFAPU. a teď nevím jestli mám být ráda nebo se bát.. Hledala jsem nějaký kontakt na MuDr. Doležalovou Pavlu , v Praze, ale není na ni nikde kontakt. mail , který jediný jsem našla , tak ten už neexistuje.. nemáte na ni někdo prosím jiný mail? co jsem našla je-dolezalova.pavla@vfn.cz a ten tedy už neexistuje.. :-(
děkuji
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Pokud je to více jak 1 den po podání PRednisonu, tak to byla nejspíš Pfapa protože jsem byla poučena že u normální nemoci se teplota hned 2.den vrátí v plné síle.Určitě se nebojte, nám se strašně ulevilo když jsme se dozvěděli že je to "jen" pfapa a NIC VÁŽNÉHO. Mám tu nějaká čísla na tom dotazníku, ale nevím, jestli je to přímo na ni. 774/870 833, 224 967 770 dolezalova.pavla@vfn.cz. Tak přeji hodně štěstí a třeba vám paní doktorka pomůže nebo alespoň navede jak pokračovat..... Když tak můj mail. je pa.jas@email.cz, vše zveřejnňovat se sem nehodí....
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Mockrát Vám děkuji...:-))
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Dobrý den, ještě chci reagovat ohledně toho očkování na neštovice, my je také absolvovali, ale myslím že to nespustilo, horečky už byli dřív. A zrovna v den (večer)toho očkování se navíc též objevili. Pajo30 jste uzasná, na netu člověk nemůže pořádně najit nic a od vás jsou ty informace i pro nás zásadní a to i ohledně prednisonu.i já vám děkuji za info a přeji at ty naše dětičky jsou jen a jen zdraví. dnes jsme byli na imunologii tak jsem zvědavá, malá byla neštastná že jsme zase u dr a navíc v době kdy není horečka, odběr a půl hod, po něm probrečela, chudinky naše.
návštěvník
Počet příspěvků: 9
Jo a ještě jsem někde na netu četla zprávu o pfapa že se tím též zabívá Dr. Macků v dětské nemocnici v Brně. Zprávu ovšem ted nemohu najít.
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Jsem ráda, že můžu pomoct. Taky jsem byla bezradná než jsem si přečetla pár názorů a poznatků od maminek (většinou anglické stránky na facebooku) Ale mně děkovat nemusíte. Dostali jsme se do dobrých rukou, málo který doktor se pacientovi věnuje tak jako ten náš.Posledně jsem v ordinaci byla 50 minut protože mi chtěl doktor vše vysvětlit (až mi bylo těch lidí v čekárně líto) ale věnuje se tak každému, na 200%. Všichni by si z něho měli vzít příklad. Budeme si ho hýčkat a pořád mu nosit dárečky aby si uvědomil že je jedinečný! :-) Ohledně toho očkování je to tak 50/50%. Vaší dcerunky je mi moc líto. Nás čekají odběry koncem listopadu. Doktor jak minule viděl jaký má amok jen co jsme vlezli do ordinace, tak navrhl minimálně 2 ataky počkat a pak udělat odběry. Myslím ale že už nic nepomůže.... Má to v sobě, po těch všech píchancíh a nervozních sestřičkách se mu ani nedivím. Je mi ho tak líto že si vždy doma musím pobrečet :-( Musíme být ale statečné, přece jen se to K SAKRU musí obrátit brzy v dobré! tak se držte maminky a pohlaďte za mě ty vaše poklady!!!!
návštěvník
Počet příspěvků: 8
DObrý den, chtěla bych se Vás zeptat, zda Vám také nabízeli vyndání krčních mandlí. Nám to nabízejí jako první a skoro jedinou variantu...děkuji za odpověď Katka
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Dobrý den,
myslím, že už mám dost zkušeností se syndromem Pfapa. Moje dcera trpí horečkami od 2,5 let. Nyní ji je 5,5, takže už tři roky s tím bojujeme.Vždy to začalo bolestí v krku.Vypadalo to jako angína.Ale výtěry byli negativní a CRP taky. Nejdřívě jsem se to snažila řešit homeopatii.Bohužel to nepomohlo. Po roce a pul jsem ji po prvé podala Prednison. Zabíral téměř okamžitě.Intervali byli různé.Nejhorší to bylo na jaře a v letě, po třech týdnech.Vloni na podzim byla 4 měsíce bez horečky, zatím náš rekord. Už jsme začínali věřit, že horečky jsou prič.Bohužel,od ledna se to znovu rozjelo. Chodíme na dětskou kliniku Ke Karlovu, dětská reumatologie,Dr.Doložalová. Tam nám doporučili vynadání mandlí.Dlouho jsme to zvažovali,ale nakonec jsme se rozhodli je vynadat. Byli z tech horeček všichni už vyčerpaní. Jsou to tři tydny co ji je vyndali. Nebyli to tak hrozný, jen jsme meli smulu na komplikace. Jinak madle byli hodně zvětšené a plné hnisavých čepů, takže už neplnili jsou krycí funkci. U těch krčných jí vzali i nosní,ale o těch ani nevěděla. Těd čekáme a musíme doufat, že horečky už nebudou. Na 100% vám to bohužel nikdo nezaručí. Ani já vám v danou dobu nemůžu říct jestli jo nebo ne.
návštěvník
Počet příspěvků: 8
Děkuji moc za odpověď a chtěla bych Vás poprosit, jestli si vzpomenete třeba z odstupem několika týdnů se mi ozvat, jak se vám daří. Zda vyndání mandlí pomohlo nebo zda se teploty znovu vrátily. Budu Vám držet palce....dějuji Katka
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Určitě je Vám ozvu. Ted to bude měsíc od poslední horečky ještě pred vyndání mandlí a všichni trneme co bude.Jen ještě doplňuji, že dcerka měla pořád zvětšené uliny na krku,co ted zmizelo. Mandle jsme darovali na výzkum,tak doufám,že jsme aspon trochu pomohli.
Andrea
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Nám už také několikrát doporučili vytažení krčních mandlí, ale když jsem mluivila s doc. Doležalovou minulý týden, řekla, že vytažení krčních mandlí doporučuje až jako poslední možnost , když zž ani Prednison nezabírá. Takže zatím čekáme. K paní doc.Doležalové jedeme na konci května , tak pak budeme zase moudřejší. Nosní mandle už máme pryč rok. Měli jsme po nich 5 měsíců bez teplot.
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Nevím jak dlouho už máte horečky,ale věřte mi, že po třech letech neustáleho trápení jsme se rozhodli pro vyndání. Vzali ji krční i nosní najednou. V tuto chvíli nedokážu říct jestli jsme udělali dobře.Jo to příliš krátka doba. Moje dcerka jde v září do školy a představa, že teploty může mít až do 10 let byla hrozná. Hlavně v Praze nemáme babičku a tak jsem měla dost problémy i v práci. Taky z Prednisonu nemám dobrý pocit. Sice zabíral,ale je to driak. Tyto fakta mne donutili nechat Sare mandle vyndat. Ale taky jsem si říkala, jestli dělám dobře,co když ty mandle budou v pořádku atd. Ale mandle už nesplńovali krycí funkci,byli hodně zvětšené a plné hnisu. No uvidíme tak za pár měsíců.
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Nejsme si vědomi,že by se nam tyto stavy objevili po očkování. Ale když se tak zamyslím,jestli se v půl roce očkuje,tak je to možné. Můžete mi prosím napsat v jakém jste výzkumu? Máte nějaký kontakt kde se mohu obratit přímo na nějaké lékaře?A jaká vyšetření jste absolvovali? Aftu měl maly take,pak následovaly horečky a zvětšene uzliny. Myslím že naše dětská lékařka nemá ani tušení,že něco takového vůbec existuje. Pořad jen řeší vše antibiotiky.
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Jedná se spíše o shromažďování dat od dětí s Pfapou. Dostali jsme dotazník od MUDR. Doležalové z Revmatologické ambulance z Prahy. Dotazník nám předal náš imunolog k vyplnění. Paní MUDr. Doležalová je v podstatě takovým nejvyšším článkem co se týká tohoto onemocnění. Ví veškeré novinky a vývoj Pfapy. Jelikož má k dispozici tyto dotazníky tak našemu iminologovi "radí" jak dál postupovat. Kupříkladu v knihách se píše že děti s Pfapu mají CRP kolem 40-60 ale náš TOníček měl vždy 200-300. Díky novým poznatkům mu byla diagnostikovaná horečka. Pan MUDr. z imunologie FN Olomouc je velmi precizní a veškereé vyšetření z tzv.kolečka s ní konzultoval. Dokonce nám nabídla konzultace přímo v PRaze. Dá se říct, že je tam taková centrála kde se léčí děti s Pfapa. Toník někdy afty má ale spíše se mu objevují čepy na mandlích. Výtěr byl vždy negativní. během ataky má 2x více zvětšené uzliny (sono) a horečky, nic víc. Hodnoty krve jsou alarmující a značí bakterii v těle. náš pediatr ho cpal vždy ATB jelikož neměl o této nemoci tušení. Dozvěděl se o ní až ze zprávy z FN. Nemůžeme jim to zazlívat. I když je to onemocnění známé od roku 89 tak až ve 21.století se lékaři začali dětmi více zajímat. No snad bude výukum natolik úspěšný že lékaři budou vědět jak děti léčit. Doktor nám řekl, že PRednison většinou pomáhá na 2-3 roky a pak přestane působit.... ale já jim věřím a doufám že najdou něco nového a lepšího aby se horečky úplně vymítily.
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Dobrý den,
díky Vám a Vašim radám jsme se začli zabývat diagnostikou PFAPA syndromu u syna. Už jsme kontaktovali Doc. MuDr. Doležalovou CsC, která nám vyšla vstříc a bude se vyšetřením syna zaobírat.
Na toto téma jsem se rozhodla vytvořit stránky na Facebooku pro Vás všechny kdo s tímto tématem máte něco společného. Pokud budete mít chuť, je tam prostor na Vaše diskuze, na každodenní zprávičky jak se daří vašim malým ratolestím.. Zároveň jsem se pokusila vytvořit i stránky pro vaše diskuze, fotečky, kontakty apod. co k tématu PFAPA syndrom u dětí existuje.- pfapa.webnode.cz- Budu velmi ráda pokud tyto stránky pomohou spojit nás maminky a tatínky a společně si můžeme sdělovat naše zkušenosti s životem a léčbou našich dětí postižené tímto syndromem... Budu ráda také za lékaře pokud se přidají na naše stránky jako poradci. Pokud budete chtít koukněte..
návštěvník
Počet příspěvků: 7
Pěkný den,su moc ráda,že jsem našla nějakou diskuzi na toto téma.Náš 16m.kluk má totiž všechny příznaky,které se u tohoto syndromu vyskytují. Od půl roku opakované horečky 40-41,bez zjištění příčiny,trvající 3-4 dny.Zvětšené uzliny na krku - 1x dg.ak.jednostranná lymfadenitis (zjištěna na pohotovosti Motol).Při některých horečkách odebrána moč-vždycky bez nálezu.CRP naše doktorka norm.neodebírá,takže nevíme:-((( Minulý měsíc jsme byli hosp.,měl zase horečky,ale k tomu vyrážku.Nakonec dg.rotaviry a ta vyrážka k tomu (ale bez průjmů nebo zvracení).Při každých horečkách strašně slintá,kouše dudlík. Možná je to ze zubů,ale taky ho může bolet v tom krku...No,zítra jdem na zubní,tak jí to řeknu a pak zajdu k doktorce,povím jí,co jsem zjistila,tak třeba přistoupí na nějaké vyšetřování.Jinakje náš kluk úplně zdravý a my taky:-)))) jo a bohužel jsem zdr.sestra,takže pátrám a doufám,že se dopátrám:-)))))))
návštěvník
Počet příspěvků: 7
JO a ještě by mě zajímal název té skupiny na Facebooku:-))))
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Dobrý den, stránka na facebooku se jmenuje PFAPA-periodické horečky.. zatím jsou na začátku, čekám na všechny ohlasy..Se synem Vám držím moc palečky. My to začali řešit až ve čtyřech letech. Biju se do hlavy, že jsem to nežačala řešit dříve. jsem také zdravotní sestra a o to víc jsem na sebe naštvaná, že jsem to nechala tak bez povšimnutí 4 roky.. Teď už ale máme vyplněné dotazníky a poslané Doc. MuDr. Doležalové, tak jsem zvědavá. ještě se musíme objednat k ní do ambulance do Prahy ma konzultaci a uvidíme co bude dál. Držte se..
návštěvník
Počet příspěvků: 7
Přes vaši www stránku sem to nakonec našla a paní docentku sem kontaktovala,tak uvidím:-))))pátrám už min.půl roku a fakt až včera večer při přečtení časopisu Maminka sem na to narazila:-)))
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Taky jsem hledala celkem dlouho.. paní docentka mi odpověděla ještě ten den skoro obratem . U nás je horší jen to, že jsme až z Ostravy a já se chystám tento měsíc na operaci tak se ani nemohu se synem k ní objednat protože nevím jak na tom budu. :-(
návštěvník
Počet příspěvků: 7
My jsme ze Zlínského kraje,ale budeme se stěhovat k Praze....Ať operase dobře dopadně.-)))
návštěvník
Počet příspěvků: 15
Moc děkuji.. Prosím ještě pokud byste chtěla něco napsat na stránky na Facebooku, budu jen ráda. sem moc nechodím, ale tam jsem každý den. doufám, že Vám to půjde. Jiank tam paní přidala další stránky na facebooku, je tam dokaz, mrkněte.. třeba Vám to pomůže.Mějte se a děkuji..
návštěvník
Počet příspěvků: 4
Ahoj,
máme stejné příznaky, po cca měsíci má malej vysoké teploty, malej si stěžuje na bolest hlavičky, jinak nic. Vždy je vysoké crp (do 100). Takže pokaždé je nám řečeno, že jde o bakteriální zánět, doposud mi ale nikdo neřekl, kde jsou bakterie. Vždy dostaneme širokospektrální atb. Ted jsem se koukala do očkovacího průkazu a první horečku jsme měli dva měsíce po očkovaní havrixem.
Jsem dost zoufalá, protože malej je vlastně neustále na atb.
Budeme zkoušet alternativní medicínu, protože klasicka medicína nám zatím (víc jak rok) nedokázala pomoci.Také si myslím, že tato nemoc moc známá, a doktoři stejne nic jiného dělat nemůžou, máte vysoké crp to znamena bakt. zanet a musí se dát atb. Měli jsme vyšetření na ORL, vyšetření močových cest, ledvin, ale bylo nám řečeno že odtud zánet není. Kvuli bolesti hlavy (má jenom při té horečce) jsme byli na očním a na neurologie, vše negativní.Jsme už dosti zoufalí :( Jestli je to způsobené tím, že se rozhodil imunitní systém kvuli očkovaní, tak se budu celý život mlátit do hlavy, že jsem ten havrix nechala malýmu dát :(
návštěvník
Počet příspěvků: 10
Ahoj maminky, nepamatuji si kdo po mě chtěl kontakt na lékaře z Ostravy, který se cíleně zabývá Pfapou. Dnes jsem byli s TOníkem na kontrole a MUDr. Potěšil mi řekl, že zrovna on z Ostravy odešel do Olomouce.V Ostravě je prý nějaký MUDR. primář Pí.... (zapomněla jsem to:-() kterej je k tomu nejblíž ale přece jen lékaři z Ostravy vše kontultují s MUDr. Potěšilem z Olomouce. Sám mi dnes řekl, že se tím začal zabývat z vlastní iniciativy takže lékařů co o tom ví tolik moc není. Jinak celosvětově je oficiálně vedeno jen 1600 dětí s Pfapou. Taky mi sdělil že příznaky nejsou všechno. Údajně jen 1dítě z 20 má Pfapu, většinou se jedná o zánět střev nebo štítné žlázy takže to opravdu neznamená, že když má váš prcek stejné příznaky, tak to bude zrovna Pfapa. Všechny dětičky musí projít kolečkem, je to časově i psychicky náročné. Držím všem palce.Ať ti co Pfapu okleplou nemají, tak ať je to zrovna toto onemocnění než kterékoliv jiné!
návštěvník
Počet příspěvků: 4
ahoj,
ja jsem asi natvrdlá, ale při té periodické horečce je kdesi v těle ten zánet a ty bakterie nebo ne? Já že nám nikdy nikdo nedokázal říct, kde je zánet v těle jen vyšší crp.
návštěvník
Počet příspěvků: 5
Dobrý den, my měli angíny od 4.5.2011 každých 14 dní s horečkou kolem 39, dr. dceři nasadila pokaždé atb a druhý den byla v pohodě, to trvalo do října, bylo to 7 angín. Od října mi paní doktorka doporučila lymphomyosot, který brala do půl leddna a až na neštovice, spálu, a jednodenní teploty byla v pohodě, ale jakmile jsem jí lymphomyosot vysadila, už měla druhou angínu
návštěvník
Počet příspěvků: 9
A nemáte někdo zkušenosti s mořem? jestli třeba trochu nepomůže?
návštěvník
Počet příspěvků: 4
Na jiné diskuzi jsem četla, že to moře dítěti pomohlo, takže my budem zkoušet i to moře, ublížet to nemůže,takže asi tak :)
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Dobrý večer,mám syna 18 měsíců a od loňského roku se u nás začaly objevovat vysoké horečky,někdy až kolem 40,5. Trvají vždy tak týden,pak přejdou a po 14dnech jsou zpět,k nim se ale nic nepřipojuje. Akorát teď poslední dvě doprovázely uzliny. V krvi,ve stěrech z krku ani na CRP které má kolem 8-10 nic není. Potřebovala bych poradit co dál,protože si nemyslím že je to v pořádku. A pan doktor to vždy k něčemu přisoudí jako virové onemocnění. Moc děkuji za radu!!
návštěvník
Počet příspěvků: 7
Pěkný den,zkuste se podívat sem a kontaktovat nejbližší lékaře .
návštěvník
Počet příspěvků: 3
Mockrát Vám děkuji!!
návštěvník
Počet příspěvků: 8
Dobrý den, nevím, jestli Vám poradím, zatím moc zkušeností s Pfapa syn. nemáme, ale u nás se to vždycky projevuje buď jako typická angína s CRP i 240, ale s neg. výtěrem nebo jako močová infekce s krví a bílkovinou v moči, ale KVB je také neg. Princip Pfapa syn. je spíš takový,že prakticky imituje nějakou nemoc, ale bez infekčního podkladu. Jestli mě tedy chápete....takže jen zvětšené uzliny a nízké CRP mi asi nepřijdou jako příznaky Pfapa syn. Zkuste nějaké imunologické vyš., tak by tuto nemoc měli případně odhalit. Katka
návštěvník
Počet příspěvků: 3
dobrý večer,
díky moc za radu, Každá rada pomůže :)



