Bestova choroba

Bestova choroba

Anet  |  návštěvník  |  Jihomoravský kraj
Dobrý den,
prosím Vás o radu. Před necelým týdnem mi potvrdili Bestovu chorobu na obou očích a prý se s tím nedá nic dělat. Nejde to ani vyléčit a snad ani pozastavit. Napsali mi jenom vitamíny a Ocuvite Lutein, který je prý nejlepší.
Prosím řekněte- Dá se s tím něco dělat nebo měli pravdu a nedá???? :( a prosím jaké pomůcky pro usnadnění života můžu mít? a můžoz mi vzít řidičský průkaz, ikdyž pořád řídím a neměla jsem nikdy kolizi? Moc děkuji za odpověď.... moc..
Kdyžtak můžete i na email: beruska.orsay@seznam.cz
S přáním hezkého dne Aneta Novotná
prof. MUDr. Pavel Rozsíval CSc., FEBO  |  Basic member  |  Oftalmologie  |  Hradec Králové
  • 346 odpovědí
  • 6 Likes
Vážená paní,
děkuji Vám za dotaz. Bestova viteliformní dystroie makuly je autozomálně dominantně dědičné onemocnění s variabilní expresivitou a neúplnou penetrancí. To znamená, že jde o vrozené onemocnění, které má variabilní průběh. Protože změny v centrální krajině sítnice v určitém stadiu připomínají žloutek, proto se jmenuje viteliformní. Je to dáno nahromaděním pigmentu lipofuscinu pod sítnicí. Zraková ostrost je většinou do 30 - 40 let normální, nebo lehce snížená. V dalším průběhu se postupně žlutavé uloženiny vstřebávají a probíhají další změny sítnice, která v konečném stadiu atrofuje a to je provázeno výrazným poklesem centrální zrakové ostrosti, schopnosti čtení.Nemoc má chrakteristický nález na elektrookulogramu.
Jde o vrozenou chorobu, proto v současné době není žádná účinná léčba, je potřeba opravit chybný gen a to zatím není možné. Nemocní mohou dělat vše na co jim zraková ostrost stačí.
Podle vidění a dalšího průběhu se orientujte v nabídce kompenzačních pomůcek, jestliže dosud vidíte tak, že můžete řídit automobil není žádná potřeba.
S pozdravem
zuzana  |  návštěvník  |  Zilina
  • 1 odpovědí
Dobrý večer,,mám tiež veľmi podobný problém.Môjmu synovy diagnostikovali už v troch rokoch vitiliformnú cystu makuli m.best.Teraz má 15 rokov,výrazne mu poklesla zraková ostrosť,následkom rozpadu cyty/teda toho nálezu)doteraz mal problém viac menej len z jedným okom,na pravé vydel lepšie,,teraz ale sa ohranicenie rozpadlo a straca zrakovú ostrost aj v druhom oku.Lekári my tiež povedali,,že sa stým nedá nič robiť a berieme luteín,a všetky tie vitamíny na podporu zraku...Prosím Vás chcem vedieť hlavne to či toto postihnutie končí len stratou ostrosti videnia a može žit aby sa mu zachoval ako taký zrak..Alebo sa máme pripravit na to ze choroba končí slepotou???Prosím Vás úprimne my odpovedzte na moju otázku,,lekárka my povedala že nevie...Je nejaká sanca aby som mu zachránila podpornou liečbou aspon aké také videnie???prosím ozvite sa my.dakujem Zuzana

Reakce na zuzana

Anet  |  návštěvník  |  Moravskoslezský kraj
  • 1 odpovědí
Pani Zuzano, nevim zda si tuhle zpravu vubec prectete, ale prosim ozvete se mi, mam informaci o mozne lecbe bestovy choroby. Dekuji. XXXX (Kontakty byly smazány z důvodu ochrany soukromí, prosím kontaktujte uživatelku přes soukromou zprávu z jejího profilu)
Oční klinika NeoVize  |  Premium member  |  Brno
  • 348 odpovědí
  • 12 Likes
Dobrý den paní Novotná,
tuto chorobu opravdu léčit neumíme a neumí to nikdo na světě.
Co se týče pomůcek, tak záleží na tom, jak dnes vidíte.
Nejlépe bude, když se obrátíte na pobočku organizace Tyfloservis, kde vám poradí a pomohlou. Adresy najdete na http://www.tyfloservis.cz/
Řidičský průkaz vám zůstane pokud vidíte alespon jedním okem 4. řádek vyšetřovacích optotypů od spoda (tzv 6/12)
Zdravím a děkuji za dotaz

MUDr. Josef Hycl, CSc.
lékařský ředitel Oční kliniky NeoVize

Oční klinika NeoVize
Viniční 235
615 00 Brno - Židenice

tel:  517 ... Zobrazit číslo 517 070 700  Telefon
tel:  517 ... Zobrazit číslo 517 070 707  Telefon
mobil:  775 ... Zobrazit číslo 775 858 700  Telefon
fax:  533 ... Zobrazit číslo 533 306 113  Telefon
e-mail: info@neovize.cz

www.neovize.cz

Související recenze a zkušenosti

Spokojený/á

Hlas pro dr Mikšovskou, zejména pro její přístup k pacientům. O její odbornosti a profesionalitě nemohu pochybovat, ale jako pacient (injekční aplikace avastinu) navíc oceňuji, že svou vstřícností a laskavostí dokáže zmí... Více 

Doktor ve Vašem okolí