Usherův syndrom

Lucie 25.11.2009 | návštěvník | Ústecký kraj

Dobrý den, před rokem mi byl diagnostikován Usherův syndrom, šeroslepost, astimagistmus, zúžené periferní vidění. Je mi 22 let, v 11 letech jsem začala nosit brýle o 3/4 diopritri, postupem času se začal zrak zhoršovat, nyní mám 8 a 9 dioptrií. Od 14 let nosím kontaktní čočky. Že hůře vidím, hlavně v šeru, tmavších neosvětlených míst, jsem zjistila již dříve, ale tolik jsem si to neuvědomovala. Dnes jsem v těchto situacích již odkázána na doprovod. V rodině nemá nikdo zrakovou vadu, ani nenosí brýle. Tento syndrom mi byl diagnostkován Oční klinikou, kde jsem původně chtěla postoupit laserovou operaci, po rozsáhlejších vyšetřeních mi bylo sděleno že nelze...Prosím Vás o informaci, sdělení zda nejsou nějaké varianty,možnosti, které by mi mohli pomoci alespoň k oddálení postupnému slepnutí..Děkuji mnohokrát za Vaši odpověd a jakoukoliv bližší informaci..S pozdravem a s přáním hezkého dne, Lucie.

Oční klinika NeoVize Brno 26.11.2009 | Premium member | Brno

167 odpovědí
12 Likes

Dobrý den slečno Lucie,
Bohužel pro vlastní šeroslepost neexistuje nikde na světě žádná klinicky použitelná metoda, která by mohla chorobu jakkoliv ovlivnit. Určité naděje se vkládají do tzv. genové terapie ale zatím nedošlo k v praxi použitelným výsledkům.
Jinou věcí ale jsou vaše dioptrie - ty s vlastní chorobou nijak nesouvisí a je třeba na ně pohlížet jako na samostatný problém. Nevidím žádný důvod ve vašem případě laserovou operaci odmítat. Samozřejmě - nevyřeší vaší šeroslepost, ale pokud máte 9 dioptrií tak to v kombinaci s šeroslepostí představuje vážný problém, který by se operací dioptrií dal alespon zmírnit.

Děkuji za dotaz a zdravím

MUDr. Josef Hycl, CSc.
lékařský ředitel Oční kliniky NeoVize
Oční klinika NeoVize
Viniční 235
615 00 Brno - Židenice

tel: 517 ... Zobrazit číslo Telefon
tel: 517 ... Zobrazit číslo Telefon
mobil: 775 ... Zobrazit číslo Telefon
fax: 533 ... Zobrazit číslo Telefon
e-mail: info@neovize.cz

www.neovize.cz

anonym 1.1.2013 | návštěvník | Plzeňský kraj

2 odpovědí

Slečno Lucie, prosím ozvěte se mi na martinka.slav@tiscali.cz ke sdílení ifno o této nemoci. Mam stejnou dg. Děkuji. Martina

anonym 2.1.2013 | návštěvník | Plzeňský kraj

2 odpovědí

Dobrý den,
prosím osoby,které mají stejně jako já dg.Pigmentové degenerace a Usherova syndromu,aby mi napsali na martinka.slav@tiscali.cz kvůli sdílení informací o této nemoci. Mam také tuto dg.a nikdo mě k ní nic moc více než nejdu na netu nesdělí, proto kdyby jste měli nějaké informace ze zahraničí, prosím napiště a podělte se. zejména týkající se kompenzačních pomůcek, genové terapie podpůrné léčby atp.
Děkuji Vám moc a přeji všem štastný Nový rok 2013.
Martina

Usherův syndrom